La ELA, una enfermedad silenciosa que acorrala a casi 4.000 personas en España: "Necesitamos ayuda"

Son solo tres letras que acorralan la dignidad, en muchos casos, de los casi 4.000 afectados en nuestro país por esta enfermedad. Sí, estamos hablando de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que en la mayoría de casos y con el paso del tiempo, termina convirtiendo a todos los afectados en personas dependientes. Según la Sociedad Española de Neurología, se trata de la dolencia neurodegenerativa más frecuente de España y la tercera en incidencia, tras el alzhéimer y el párkinson.

Hoy, día Mundial contra la ELA, 'La Linterna' quiere dar voz a todos aquellos que lidian cada día con esta terrible enfermedad. Pepe Tarriza es uno de los casi 4.000 afectados de ELA. "Parece que las cosas suceden muy deprisa y eso que yo, dentro del diagnóstico, me puedo considerar afortunado porque sigo vivo", ha asegurado. Algo que, ha asegurado, "no es habitual".

Las neuronas motoras -que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria- se van deteriorando gradualmente. Esa debilidad muscular amenaza el movimiento, la comunicación oral, la deglución o la respiración del enfermo, quien empieza teniendo problemas para caminar, tragar, hablar e incluso levantarse de la cama. Por el contrario la mente, la memoria, la vista, el gusto, el olfato no se ven afectados. Esa es la parte más cruel de la enfermedad.

Tan solo el 34% de los enfermos que sufre ELA superan los cuatro años de vida.

Pepe trabajaba en un laboratorio farmacéutico. Montaba en bici, jugaba al golf y al tenis. Tan solo, unas hernias le habían molestado. Era un hombre sano hasta que en junio de 2013, con 58 años, le dieron la fatal noticia. Mariluz, su mujer, no olvida el día que les dieron el diagnóstico. "La situación de Pepe ahora mismo es de una persona dependiente, hay que hacerle todo: desde el aseo personal a darle de comer", ha asegurado su esposa. "Es dependiente para todo", ha agregado.

Desde entonces, la vida ha sido una carrera de obstáculos tanto para ella como para Pepe, quien ha querido hablar de las necesidades de los enfermos de ELA. "A falta de un fármaco que cure nuestra enfermedad hay una alternativa posible: los cuidados para que un enfermo de ELA pueda seguir viviendo", ha asegurado él.

Cuidador e investigación, los pilares de los enfermos de ELA

El cuidador y la investigación son los pilares sobre los que se apoya el enfermo de ELA, pero hasta que se formule el tratamiento adecuado con el que combatir esta enfermedad degenerativa, es el cuidador quien convive las 24 horas.

"El cuidador necesita ser cuidado también. Necesitamos respiros y ayuda. No somos sanitarios, actuamos en un momento dado de peligro por amor o cariño, y tenemos sus vidas en nuestras manos. Nadie nos ha dado la formación", ha lamentado su mujer.

Grandes avances en investigación

Cuando en el diagnostico aparece la ELA, como en otras enfermedades neurodegenerativas, todos los ojos se dirigen a los laboratorios donde, durante años, se trabaja para encontrar el fármaco que evite la muerte de las neuronas.

La química del CSIC, Ana Martínez, acaba de ser reconocida con el premio a mejor invención por una patente aplicable al tratamiento contra la esclerosis. "Hemos conseguido tener algunas familias de moléculas que pueden llegar a ser fármacos y las protegemos con patentes para que puedan llegar a las farmacéuticas", ha asegurado.

El galardón, otorgado por la Oficina Española de Patentes y Marcas, reconoce una tecnología que podría aplicarse en fármacos para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Por su parte, el bioquímico, Alberto García Redondo, director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, investiga la ELA desde el año 1997 junto al doctor Esteban. García Redondo ha asegurado que como todas las enfermedades neurodegenerativas, "son parte del proceso de desarrollo del individuo, del envejecimiento, lo que le debe ocurrir a cualquier ser vivo n los últimos días de su vida".

"Podríamos estar hablando de un síndrome más que de una enfermedad aislada, lo cual puede hacer más difícil el tratamiento", ha agregado el investigador.

Apoyo a los afectados y las familias

Lo decía Pepe al inicio: los afectados POR esta enfermedad y sus familias necesitan el trabajo de los investigadores, y el apoyo del resto de la sociedad. Por eso es esencial visibilizar la enfermedad. Precisamente, ese es uno de los objetivos de la Fundación Luzón. Unidos contra la ELA. La Fundación fue creada en 2014 por Francisco Luzón cuando le diagnosticaron la enfermedad. Francisco (Paco) fallecía en febrero del año pasado.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta más a hombres (52%) que a mujeres (48%). Aparece entre los 60 y 69 años y, lamentablemente, no tiene cura. Por eso, en 'La Linterna', en el Día Mundial contra la ELA, queríamos escuchar a quienes esta enfermedad prácticamente invisible, les ha quitado la voz.