El drama de la sordoceguera: “Sin los profesionales no hay manera de comunicarse con mi hija”

No es ningún secreto que las personas ciegas o sordas requieren de cuidados especiales. En las últimas décadas se ha avanzado mucho en la atención a ambos colectivos pero, ¿qué ocurre con los que padecen sordoceguera? En nuestro país, tan solo existe un centro especializado que se dedica a atender a estas personas de manera individual desde el año 2010: el Centro Santa Ángela de la Cruz, ubicado en Sevilla. Cuenta con una residencia y un centro de día, que da servicio a medio centenar de usuarios, y que gestiona la Asociación de Familias de Personas con Sordoceguera, APASCIDE.

El objetivo de sus profesionales es permitir que estas personas progresen, que no se aíslen de su entorno. Al centro de día acude de lunes a viernes Jenny, de 26 años. Una meningitis al nacer le provocó una parálisis cerebral que le afectó especialmente a la visión, y en menor medida a los oídos. Su madre, Genoveva, estaba desesperada antes de conocer esta asociación, ya que no encontraba la vía para comunicarse con su hija: “Los primeros años con Jenny fueron muy malos. Cuando ella necesitaba algo se autolesionaba para llamar nuestra atención. Se golpeaba la cabeza, se tiraba del pelo... Cuando APASCIDE se puso en contacto conmigo, lo primero que hicieron es ponernos una mediadora, que nos enseñaba a comunicarnos con Jenny.”

Genoveva ha relatado que la clave para comunicarse con su hija es anticiparse a sus necesidades: “Si Jenny va a comer, hay que darle una cuchara antes, para que ella identifique esa cuchara con la comida. Si queremos ir de paseo, hay que comunicárselo de manera concisa y clara, para que lo entienda.”

Una situación parecida vive Juan Antonio, cuyo hijo, Luis Alberto, es sordociego con un 100% de discapacidad a sus 34 años, después de que a los 14 perdiera la visión tras un doble desprendimiento de retina. Hace ocho años ingresó en la residencia de APASCIDE. A raíz de aquello, Juan Antonio y su hija se pusieron manos a la obra para aprender a comunicarse con Luis Alberto: “Para comunicarnos con mi hijo hicimos varios cursillos de lenguaje de signos. En personas sordociegas, la única comunicación posible es manteniendo el contacto con las manos, si no es imposible.”

Olga por su parte recurrió a un curso por correspondencia en EEUU para aprender a comunicarse con su hija Valentina, que debido a un parto prematuro apenas oye y ve. De aquello hace 29 años: “Me comunico con ella por señas a través de las manos y con la estimulación de otros sentidos. Nosotros somos de origen venezolano, y al conocer que Valentina iba a padecer este problema, busqué profesionales que me ayudaran, hasta que encontré este curso por correspondencia.”

Valentina es también usuaria de la residencia, mientras su madre reside en Madrid. Nos ha contado que hubo un momento en el que no pudo hacerse cargo de su día a día: “Yo vivo en un piso muy pequeño en Madrid. Cuando Valentina era más pequeñita, tenía más opciones de llevarla a hacer actividades que le vinieran bien, pero conforme fue creciendo las dificultades eran mayores, por lo que opté por ingresarla en APASCIDE, donde ha mejorado mucho su calidad de vida.”

Y es que todos los familiares coinciden a la hora de valorar muy positivamente la labor que se realiza en los centros de la asociación: realizan talleres de cerámica, de cocina, los llevan a hacer la compra diaria... y por supuesto el deporte: “La actividad constante es vital para estas personas para evitar que se aburran o que comiencen a autolesionarse”, remarca Genoveva.

“Cuando estamos de vacaciones con Luis Alberto, está deseando volver a la residencia, y yo lo entiendo, porque el trato humano que les dan a estos chicos es formidable”, asegura Juan Antonio, que cada 15 días viaja a la capital andaluza para visitar a su hijo, ya que reside en la localidad toledana de La Puebla de Montalbán.

El Centro Santa Ángela de la Cruz fue un regalo caído del cielo para estas familias, que veían poco progreso en sus hijos antes de que APASCIDE llegara a sus vidas. Jenny pasó sus primeros años por un colegio de parálisis cerebral, pero los profesores no se hacían con ella, y se autolesionaba con frecuencia, tal y como recuerda Genoveva: “Los profesores no sabían comunicarse con ella, y es normal, porque no era un centro especializado en sordoceguera. Nuestra familia tampoco lo sabía. De hecho para que no se autolesionara, tuve que forrar todas las paredes de su habitación para que no se hiciera daño. Era muy frustrante.”

Frustración también siente Valentina cuando no es capaz de comunicar: “Valentina es una niña muy cariñosa, pero su lenguaje es muy limitado, y eso le lleva a la impotencia y a ser agresiva en algunos momentos”, confiesa su madre Olga.

Luis Alberto por su parte acudía en Madrid a un centro especializado en sordera, aunque como confiesa su padre, los progresos brillaban por su ausencia: “El trato que recibía era muy diferente, y apenas le estimulaban para que utilizara las manos para comunicarse. Por eso, a los 14 años, cuando perdió la visión, ingresó en la ONCE.”

APASCIDE, pese a ser el único centro especializado en sordoceguera en España, estuvo a punto de desaparecer en los años más crudos de la crisis. Su sostenibilidad es muy complicada, pero las familias prefieren no pensar en un posible cierre en el futuro. Genoveva ni se lo plantea: “Ni me planteo que el centro pueda cerrar porque si no, ¿dónde va a ir mi hija? La puedo tener en casa, pero volverían los problemas de las autolesiones, porque son los profesionales los que saben atenderla. Yo antes de que apareciera APASCIDE me agobiaba pensando que sería de mi hija cuando yo no esté.”

“Fueron meses muy malos. Incluso algunas familias propusimos poner dinero de nuestro bolsillo para su mantenimiento. Tener a una persona así en casa es como tener un mueble”, reflexiona Juan Antonio. “Si el centro cerrara no tengo un plan B para Valentina”, confiesa Olga.

La presidenta de APASCIDE, Dolores Romero, asegura que el centro lleva subsistiendo de manera milagrosa desde su apertura, gracias en buena medida a los donativos y a la ayuda de la gente, y algunas subvenciones que obtienen de las administraciones públicas, aunque nos confiesa que son insuficientes: “Son centros que requiere mucho personal especializado, sobretodo de mediadores, que es lo más costoso, pero no podemos prescindir de ellos, ya que de lo contrario no podríamos desarrollar ninguna actividad con los usuarios”. Romero ha lamentado además que las instituciones no estén trabajando para la apertura de otros centros de similares características por la geografía española.