La incansable lucha de una madre por investigar la enfermedad que acabó con la enfermedad de su hija

El cáncer durante la niñez es un drama. Si hablamos de tumores cerebrales más si cabe, ya que aquellos que logran sobrevivir, suelen arrastrar secuelas de por vida. En esta edición de ‘Imparables’ nos vamos a centrar en un tipo de cáncer cerebral raro, pero realmente letal, para el que no existe cura ni apenas conocimiento. Se denomina gliomatosis cerebri.

Una enfermedad que progresa rápidamente, por lo que son pocos los que sobreviven al tumor a medio plazo. Diferentes estrategias de tratamiento como la cirugía, la radioterapia o la quimioterapia han demostrado ser ineficaces.

La hija de Mónica, Izas, padeció gliomatosis cerebri en 2012, a la edad de tres años. Apenas duró unas semanas. Por ello, ahora su madre lidera la asociación ‘Izas, la princesa guisante’, que nació con el propósito de promover la investigación, informar a la comunidad médica, a las familias y a la sociedad de este cáncer de terribles consecuencias. Por su rareza no ha sido nunca objeto de estudio. Ni siquiera se sabe el número de niños afectados.

“Es una enfermedad de rápido avance con diferentes síntomas. En el caso de Izas, lo primero que nos sorprendió es que era una niña completamente zurda, y un día su padre se dio cuenta de que comía con la mano derecha perfectamente. La notábamos cansada. Pensábamos que era el virus de los tres años. La llevamos al médico. Cuando entramos en la consulta del pediatra mi hija lo hizo andando. A la salida, caía al suelo. Su marcha era errática, como la de una persona borracha. De allí nos trasladamos al hospital de Huesca”.

En este primer hospital, no dieron con la tecla. No fue hasta que Izas ingresó en el hospital de Zaragoza cuando descubrieron una inflación en su cerebro, pero fue derivada al hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde los profesionales sanitarios acertaron con el diagnóstico y su consiguiente mal pronóstico: “Nos dijeron que era un cáncer intratable, sin cura, y que la niña apenas tenía una esperanza de vida de dos o tres semanas. Así fue. Murió tan solo tres meses después de los primeros síntomas”, recuerda Mónica emocionada.

Siete años después de aquello, la familia sigue aprendiendo a convivir con su ausencia: “Izas sigue muy presente. Cuando me preguntan cuántos hijos tengo digo siempre que dos. Una hija de doce años y otra que tendría once”.

Una forma de mantener presente a su hija es la lucha que mantiene por que la gliomatosis cerebri sea un tumor investigado. Para ello nació la asociación ‘Izas, la princesa guisante’: “Los médicos nos dieron la opción de contribuir a la investigación de la enfermedad donando el tejido cerebral de mi hija. En un primer momento accedimos, pero no estábamos dispuestos a que el tejido quedara en un biobanco a la espera de que alguna vez se emprendiera una investigación para hacer uso del material. Para ello creamos la organización, con la meta de incentivar el estudio de la gliomatosis”.

Desde el primer momento, la asociación logró reunir a las mentes más brillantes de la neuroncología pediátrica que tenían interés por esta patología. El equipo del hospital San Juan de Dios se subió al carro y pronto organizaron el primer congreso, donde se definió lo que era esta enfermedad.

El pasado mes de septiembre tuvo lugar en Barcelona el tercer encuentro, al que asistieron un total de catorce familias, especialistas y con el resultado de las 50 muestras de tejidos analizadas: “Lo que estamos tratando es conocer las mutaciones que tiene la gliomatosis cerebri para ver si alguna es susceptible de algún medicamento que ya exista, y si no tratar de crearla”.

‘Izas, la princesa guisante’ tiene muy claro los pasos a seguir, y en el congreso de la ciudad condal anunció a los médicos la convocatoria en enero de una beca dotada con 300.000 euros a repartir en tres años para impulsar un proyecto de investigación conjunto e internacional, en la que deben participar varios países y laboratorios, para investigar esta enfermedad rara.

“El dinero saldrá de las contribuciones, porque a nivel estatal no vamos a percibir ninguna ayuda, y menos si son proyectos internacionales, porque cada comunidad autónoma y cada país financia lo suyo, pero a nivel global no lo hacen, cuando debería ser una prioridad”, lamenta Mónica.