Omella reclama investigación para quienes padecen enfermedades raras: "Tienen derecho a tener calidad de vida"

Como cada 28 de febrero desde el año 2008, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Jornada que tiene como finalidad concienciar y ayudar a aquellas personas que padecen algún tipo de patología catalogada como rara, al afectar a un porcentaje muy reducido de la población.

Según la Organización Mundial de la Salud, en los últimos años el número de enfermedades raras han aumentado. Se estima que entre el 6% y el 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades. En nuestro país, la padecen unas tres millones de personas.

Uno de los problemas de quienes presentan enfermedades raras es el tiempo en el que reciben un diagnóstico definitivo: una media de cuatro años, aunque se puede prolongar más tiempo. El 30% de los enfermos no reciben ni apoyo ni tratamiento, lo que empeora sus síntomas, su calidad de vida y la de sus familiares.

A día de hoy, solo hay medicamentos disponibles para el 5% de estas dolencias. El 15% de los enfermos utiliza medicamentos huérfanos, es decir, que no son rentables para la industria farmacéutica.

Las cifras que manejan desde la Federación Española de Enfermedades Raras, evidencian que casi la mitad de los enfermos (44%) no tiene cubiertos en su totalidad los costes de los productos sanitarios que necesitan en su tratamiento.

El mensaje del cardenal Omella: "Tienen derecho a tener calidad de vida"

El presidente de la Conferencia Episcopal Española, el cardenal Juan José Omella, ha rezado por todas las personas que padecen estas enfermedades raras y por sus familias. En un mensaje en su cuenta de Twitter, el arzobispo de Barcelona ha recordado que pese a que una enfermedad sea rara, la “persona que lo sufre, no lo es”.

En este sentido, Omella ha recalcado que todos los pacientes “tienen derecho a tener calidad de vida, sin importar cuántos sean en número”, pidiendo de esta manera, aunque sin manifestarlo de manera explícita, más investigación de estas patologías raras.