Jordi Sabaté, enfermo de ELA: "Hoy es el día más feliz de mi vida"

"Tengo claro que mi misión en esta vida es visibilizar la ELA y luchar por nuestros derechos", explicaba Jordi Sabaté Pons en una entrevista a nuestra compañera Sandra Várez para la Revista Ecclesia. Este martes, 8 de marzo, cuando el Congreso ha aprobado por unanimidad la proposición de Ley «para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)», el joven catalán ha declarado que "es el día más feliz de su vida".

Y es que esta iniciativa se gestó hace casi dos años, cuando Jordi Sabaté, promovió una recogida de firmas para concienciar a los españoles sobre el sufrimiento que implica la dolencia. Ahora, esta Ley, podría suponer el reconocimiento a las necesidades de los 4.000 afectados y sus familias, en una enfermedad sin cura y en la que «los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los tres y los cinco años» desde el momento en que es diagnosticada.

"Mueve un dedo por la vida"

El impacto de su campaña «Mueve un dedo por la vida», lanzada en las semanas previas a la aprobación de la Ley de Eutanasia en nuestro país, fue galardonada en la segunda edición de los Premios Carisma de CONFER. Entre lágrimas, los ojos de Jordi y el movimiento de sus pestañas fueron, durante la recogida del premio, gratitud y un canto a la vida, que afronta con «amor y humor».

“Esta campaña se lanzó para reivindicar ante la sociedad y la clase política que hay que priorizar e invertir en recursos y ayudas sociales y económicas por la vida. Sin estas ayudas para vivir, en muchos casos, nos vemos obligados a elegir morir y eso, desde mi punto de vista, es un delito contra la propia vida, y una atrocidad”, explicaba en aquel momento.

"Hay gente a la que le ha llegado la resolución cuando ya ha fallecido"

La proposición de Ley, presentada por la diputada de Ciudadanos Sara Giménez, pretende «en primer lugar, reconocer los derechos, como enfermos, de estas personas». Entre las medidas concretas «queremos que desde el momento en que tengan un diagnóstico se les reconozca la incapacidad de un 33% y se les ofrezcan servicios asistenciales». En el caso del ELA, la medida es importante ya que la burocracia retrasa actualmente estos trámites unos dos años. «Hay gente a la que le ha llegado la resolución cuando ya ha fallecido y eso no tiene ningún sentido», explica Giménez. Además, se propone que los enfermos se puedan acoger al «bono social eléctrico» en los casos en que necesiten el uso de ventilación mecánica.

"No he perdido las ganas de vivir"

“Sinceramente, no he perdido las ganas de vivir porque soy un enamorado de la vida, la amo y la sigo disfrutando con mis seres queridos. Tengo claro que mi misión en esta vida es visibilizar la ELA y luchar por nuestros derechos, y vivo sin perder la esperanza de que algún día se encuentre la cura para la esclerosis lateral amiotrófica. La esperanza jamás hay que perderla”, explicaba Sabaté.

El coste de un cuidador contratado se calcula que asciende a alrededor de 35.000 euros al año y, sin embargo, solo un 5,6 por ciento tiene acceso a una atención domiciliaria adecuada, según cifras del Observatorio de ELA en España. En su caso, recibe el apoyo de su familia, pero ha denunciado en numerosas ocasiones la falta de apoyo económico por parte de las administraciones públicas.