Ola solidaria en Portugal para pagar “el medicamento más caro del mundo” a una bebé

La familia de Matilde, una bebé de dos meses, ha movilizado al país luso para recaudar dos millones de euros con los que pagar “el medicamento más caro del mundo”, un tratamiento que sirve para tratar la atrofia muscular que padece.

Según informa ‘La Voz de Galicia’ el caso, conocido hace pocos días, ha concluido este martes, cuando los padres de la pequeña han anunciado a través de Facebook que ya han recaudado algo más de dos millones de euros, cubriendo así el valor del medicamento, de 1,9 millones, aunque advierten de que pueden tener «gastos adicionales».

Matilde fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad, que afecta a todos los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras. una enfermedad rara que afecta a una de cada 6.000-10.000 personas y cada año se diagnostican unos 60 casos nuevos en toda España.

El medicamento que necesita, llamado Zolgensma, se trata de una terapia génica, de un coste de casi 1,9 millones de euros, que acaba de aprobar la agencia reguladora de medicamentos de Estados Unidos, la FDA, para el tratamiento de la atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

El medicamento más caro del mundo, con un precio de salida en el mercado estadounidense de 2,1 millones de dólares, aunque la compañía que lo promueve, el gigante farmacéutico Novartis, había barajado un precio inicial de hasta 5 millones de dólares. Un tratamiento que se convierte ahora en la gran esperanza de la pequeña Matilde y su familia.