El cuento con el que Rocío rinde homenaje a su sobrina María por su valentía ante la ataxia de Friedreich
Rocío Gilabert ha publicado 'Donde pisaba María', un cuento que narra la vida de superación y lucha de su sobrina María fallecida a los 19 años por esta enfermedad
'Donde pisaba María', la historia de la joven María fallecida por ataxia de Friedreich contada por su tía
Madrid - Publicado el - Actualizado
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Esta es la historia de María y Rocío, sobrina y tía. Una historia de 19 años que una enfermedad, de las denominadas raras, truncó el pasado 28 de diciembre cuando la joven fallecía. La ataxia de Friedreich que padecía María finalmente puso fin a sus sueños, a su lucha y quebró a una familia que sigue intentando asimilar y recuperarse de su pérdida
Es, también, la historia de una familia luchadora que no dudó en ningún momento, en ayudar a la investigación para encontrar cura para esta enfermedad y a otras familias con la creación de la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF).
Es la historia de un ejemplo de lucha, de valentía, de superación… que María López Gilabert ha dado a toda su familia y amigos durante 14 años desde que le fue diagnosticada la enfermedad, y que su tía Rocío ha plasmado en un cuento, ‘Donde pisaba María’ que iba a ser un proyecto entre las dos que “la pandemia y otras circunstancias” impidieron que así fuera.
A pocos meses del fallecimiento de su sobrina, Rocío recuerda que “María era una persona muy especial para mí, siempre digo que es mi persona favorita”. Y, es que todos tenemos a ese alguien especial que nos mantiene viva la ilusión, y María siempre ha sido esa persona favorita, mucho antes de que Alejandro Sanz consiguiera uno de sus grandes éxitos con esa canción.
La de María y Rocío era “una relación súper estrecha y súper especial. María era especial en todo, siempre tenía una sonrisa, siempre le ponía color a las cosas. Cuando estábamos en algún lugar y estaba lloviendo, cuando llegaba María salía el sol. María es una persona súper especial que se ha enfrentado a toda la situación que la generado la enfermedad siempre con muchísima valentía y con una sonrisa eterna y enorme siempre”.
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A María le diagnosticaron la enfermedad de ataxia de Freidreich a los 5 años, “una enfermedad que afecta al sistema nervioso y a otros órganos. La enfermedad de María ha sido progresiva y degenerativa” nos explica Rocío recordando que su sobrina sí que caminaba pero desde el diagnóstico de la enfermedad “empezó a empeorar y a tener más dependencia, y necesitar apoyos para poder seguir caminando hasta terminar en unas silla de ruedas y con una movilidad muy limitada”.
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Pero a pesar de esas limitaciones, María nunca se afligió y seguía haciendo todas aquellas cosas que le gustaban hacer “le encantaba pintar acuarela, le encantaba escribir, estar con su familia, la playa… le encantaba hacer de todo”, recuerda emocionada su tía.
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“De María me quedo con su valentía, su amor incondicional para todos, su capacidad de lucha, de superación y, sobre todo, con su sonrisa que contagiaba alegría” relata su tía que destaca como lección de vida que con “esfuerzo ,ilusión y ganas de vivir todo lo puedes conseguir”.
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‘DONDE PISABA MARÍA’, EL CUENTO CON EL QUE ROCÍO LE RINDE HOMENAJE A SU SOBRINA MARÍA
De esa especial y única relación que tenían tía y sobrina surgió un proyecto: escribir un cuento que María ilustraría con sus acuarelas, esa afición que tenía María y que su tía nos recordaba que le encantaba.
Sin embargo, el proyecto no se ha podido llevar a cabo en su plenitud, como contábamos al principio, por el fallecimiento de la joven, pero sí contamos con el cuento que su tía le escribió cuando María tenía 16 años y que a “María le encantó, lo vimos juntas y lo pudimos leer. Un cuento que está tal y como se escribió, como se lo enseñé a María”, nos dice Rocío.
Además, recuerda que “cuando María nos dejó en diciembre, a los pocos días, me acordé que estaba el cuento y pensé que era muy bonito seguir con el proyecto adelante”.
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En las páginas de este libro nos “encontramos con la vida de María, ella es la protagonista. Y nos transmite la importancia de valorar todo lo bueno que tenemos y superar los obstáculos que se nos va presentando día a día”, explica Rocío.
La lección que transmite este cuento es la de que “con esfuerzo, ilusión y ganas de vivir todo lo puedes conseguir”.
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‘Donde pisaba María’ es el título elegido por Rocío para el cuento con el que rinde homenaje a su sobrina María y que hace referencia a “la canción ‘Flor de lis’ de Ketama que de pequeña siempre le cantábamos a María ya a ella le gustaba mucho y por eso pensé que era muy bonito y curioso que se llamara así el cuento”.
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‘Donde pisaba María’ se puede adquirir en grandes almacenes como El Corte Inglés, Fnac, Amazon… y en otras muchas superficies. Todo el dinero recaudado por su venta irá destinado a la investigación de la ataxia de Friedreich
ASOGAF, LA ASOCIACIÓN CREADA POR MARÍA Y PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA, DICE HASTA SIEMPRE
Las familias de Rocío y María crearon hace 11 años la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) con el objetivo de ayudar a la investigación para esta encontrar tratamiento y cura para esta enfermedad y ayudar a otras familias que se encontraban en la misma situación que ellos.
Una idea que se les ocurrió “cuando le diagnosticaron a María la ataxia de Friedreich, y nos tuvimos que enfrentar a una enfermedad totalmente descocida y empezamos a ponernos las pilas” nos cuenta Rocío. A partir de ahí, comenzaron a trabajar y “nos encontramos que en Alicante estaban iniciando como una investigación relacionada, y no dudamos en crear ASOGAF”.
Detalla Rocío que crearon la Asociación “con el objetivo de recaudar dinero para la investigación de la Ataxia de Friedreich y así ha sido”. Para ello, durante todos estos años han realizado un gran número de eventos como “actuaciones de flamenco, de magia, teatros, campeonatos de pádel, carreras benéficas, exposiciones de acuarela, venta de Lotería de Navidad” y un largo etcétera con el que han conseguido recaudar “más de 200.000 euros” en estos 11 años.
Sin embargo, como nos cuenta Rocío y tras el fallecimiento de María “con ASOGAF hemos sentido la necesidad de decir un hasta siempre”, y el próximo mes de junio finalizará su actividad, y que ya se han despedido de voluntarios y amigos el pasado 12 de mazo con un gran acto. Aunque la familia seguirá luchando por la investigación de esta enfermedad, ahora mismo, como confiesa Rocío “nos tenemos que centrar un poco en volver a coger fuerzas, esas fuerzas que nos han hecho luchar de una forma incansable, llena de ilusión y con muchísima esperanza. Ahora mismo, nos tenemos que recomponer otra vez”.
ASOGAF dice "hasta siempre"
A pesar de echar el cierre a la Asocación, Rocío asegura que “la ataxia de Friedreich siempre va a ser nuestra lucha y vamos a seguir ayudando y colaborando en todo lo que podamos”
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QUÉ ES LA ATAXIA DE FRIEDREICH
Una vez que ya conocemos la historia de María y Rocío, vamos a saber más sobre esta enfermedad de la que la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España existen más de 13.000 afectados por algún tipo de ataxia cerebelosa (según datos de 2021), de los cuales 8.000 personas padecen algún tipo de ataxia hereditaria, de las que se estima que la ataxia de Friedreich es una de las más comunes.
El neurólogo y portavoz de la Sociedad Española de Neurología, Manuel Arias, nos explica que “la Ataxia de Friedreich es un trastorno degenerativo que se hereda de forma recesiva, es decir, que los progenitores no están afectados pero son portadores. Entonces si uno tiene la mala suerte de heredar el gen, digamos en el que va la enfermedad y coincide que hereda uno del padre y otro de la madre pues entonces es cuando se presenta la enfermedad”. Afecta al sistema nervioso y es una enfermedad progresiva.
También nos dice el doctor que “afecta a la médula espinal, a una parte de la médula espinal que lleva la información de la sensibilidad, como tiene uno colocado -lo que llamamos propioceptiva- los miembros inferiores y los superiores. También afecta un poquito al cerebelo, a los hemisferios cerebrales que es donde está la memoria, el lenguaje y demás. No afecta tanto a las personas con esta enfermedad, afecta mucho menos y hay personas que han podido estudiar”.
El #DíaInternacionalAtaxia se celebra el 25 de septiembre.
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DETECCIÓN DE LA ATAXIA
Nos cuenta Arias que “la enfermedad se detecta por el trastorno del equilibrio, suele ser la primera manifestación, que es lo que se llama la ataxia”, y explica que “la apalabra 'ataxia' significa descoordinación y pérdida de equilibrio que puede ser de línea media para caminar y eso; y para manejar las extremidades entonces. Ésta suele comenzar en la primera infancia, antes de la adolescencia. Tiene una prevalencia de unos 5 pacientes por cada 100.000, y la ataxia de Friedreich es la más frecuente”.
Concreta el neurólogo que las personas que sufren esta enfermedad también pueden sufrir otra serie de problemas como “afectación del corazón, es decir, que el corazón se hipertrofia; pueden tener también diabetes, escoliosis y varios trastornos también más”.
Recuerda Arias que “es una enfermedad muy conocida, ya fue descrita en el siglo XIX por Nikolaus Friedrich, y ahora se conoce bien la genética y estamos a ver si realmente se puede tratar desde el punto de vista genético”.
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TRATAMIENTO ATAXIA DE FRIEDREICH
Sin embargo, especifica el portavoz de la Sociedad Española de Neurología que “de momento no hay un tratamiento curativo” para la Ataxia de Friedreich aunque “sí que utilizamos medicamentos como la coenzima Q10”.
Detalla Arias que “realmente se han intentado tratamientos, pues el gen este de la Ataxia de Friedreich causa un problema de las mitocondrias, que son como los pulmones de las neuronas y de las células, y se deposita hierro en la mitocondria entonces se utilizó esto para tratar de bajar los depósitos de hierro”.
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¿QUÉ ESPERANZA DE VIDA TIENEN LOS ENFERMOS DE ATAXIA?
Al tratarse de una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso y también a la movilidad, como ya nos ha explicado el neurólogo Arias nos preguntamos qué esperanza de vida tienen estos enfermos y nos dice que “varía bastante porque también hay que decir una cosa, la alteración genética que causa la enfermedad de la ataxia de Friedreich es una mutación especial de estas que se llama dinámica, es una expansión que se repite muchas veces y esta expansión se traduce mal y es lo que daña las mitocondrias; entonces sí que hay algún caso de Friedreich de inicio tardío que es un poco distinto del otro Friedreich y eso puede empezar a los 40-50 años y cursar con una paraparesia espástica”.
Además, tenemos que tener en cuenta que también “depende mucho de las complicaciones. No es lo mismo el que desarrolla diabetes y cardiopatía que el que no tiene eso”, concreta el neurólogo que nos cuenta que “en estos momentos tengo algún paciente que pasa de los 30 años y están cognitivamente bien; y, hay otros que se han muerto antes”.
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