#Mueveundedoporlavida, la campaña por la vida que promueve en las redes Jordi Sabaté, enfermo de ELA

Este jueves el Congreso de los Diputados aprueba la ley que regulariza la práctica de la eutanasia. Previsiblemente la ley saldrá adelante con amplio respaldo parlamentario, por lo que su tramitación continuaría en el Senado.

Ante la aprobación inminente de la ley, muchos colectivos sociales se están movilizando para manifestarse en contra de esta práctica. Y es que son numerosas las personas que no entienden cómo es posible que España no cuente con una ley de cuidados paliativos pero sí vaya a ofrecer en los servicios sanitarios la eutanasia.

Una de las campañas que se están impulsando en las redes sociales es la protagonizada por Jordi Sabaté, un joven catalán que padece ELA desde hace seis años, una enfermedad que sufren unas 4.000 personas en nuestro país.

Postrado en la cama de su domicilio y a través de un dispositivo que le permite comunicarse con los ojos, ha animado este martes a todos los usuarios a participar en la iniciativa #mueveundedoporlavida que tendrá una duración de 24 horas, desde las 9 de la mañana de este miércoles y hasta la misma hora del jueves. Una campaña que, como el mismo ha manifestado, tiene como objetivo “priorizar la ayuda para vivir antes que para morir”.

En el vídeo de algo más de un minuto de duración, ha instado a las administraciones públicas a “invertir todos los recursos humanos y económicos para que todos los enfermos puedan tener una vida digna, cosa que hoy en día no se está haciendo”.

A juicio de Jordi Sabaté, “para tener una vida digna tenemos que estar bien asistidos y cuidados. Y para eso necesitamos ayudas sociales que a día de hoy no tenemos. También más inversión en investigación para poder vivir esperanzados y encontrar una cura a nuestras patologías”, subraya.

Para finalizar, Sabaté ha animado a todos a participar en la campaña #mueveundedoporlavida: “Haz un video moviendo tu dedo índice y di… mueve un dedo por la vida y ponlo en redes sociales con el hashtag mueve el dedo por la vida”.

La campaña ya ha sido secundada por un buen número de usuarios que han publicado en las redes el vídeo.

La historia de Jordi Sabaté

Cuando le diagnosticaron ELA, su proyecto de vida se vio truncado. Se vio obligado a cerrar el negocio que regentaba desde los 23 años. Incluso tuvo que pagar por cerrar su empresa de publicidad y artes gráficas: “Los pequeños empresarios estamos desprotegidos. No percibí ninguna compensación económica por mi discapacidad. Me concedieron la pensión de gran invalidez, pero como autónomo me correspondía una cantidad que no me llegaba para vivir dignamente y cubrir las ayudas que necesito”.

Una realidad que le lleva a reflexionar que la ELA es una enfermedad para ricos. Por contra, Jordi asegura que le ha servido para reforzar sus valores personales, sentimentales y espirituales: “Intento ser mejor persona ayudando a los demás sin pedir nada a cambio. Trato de ser mejor marido y a nivel espiritual tengo mi fe cristiana. Creer en Dios me ha ayudado mucho en la vida, y ahora más que nunca”, confiesa Jordi.

Tras conocer la gravedad de su patología, Sabaté se vio obligado a trasladarse a casa de su padre, viudo y ya de avanzada edad, para que le cuidase: “Mi padre fue mis piernas y brazos”.

Padecer juntos los efectos de la ELA le ha servido para estrechar sus lazos con su padre, pero también con su amigo Víctor y para conocer a su actual pareja, Lucía. Ahora convive con ella en un piso adaptado con asistencia puntual de 24 horas: “Desde entonces mi padre y yo vivimos más tranquilos, porque había días que teníamos que llamar a urgencias para levantarme de la cama. Un horror”.

Un dispositivo para comunicarse con los ojos, la silla de ruedas o la sonda gástrica son tres herramientas que han mejorado su día a día: “Antes me costaba mucho hablar, y ahora lo puedo hacer sin esfuerzo. Logro caminar sin dolor y sin el temor de caerme al suelo. Yo disfrutaba siempre comiendo y bebiendo. Era un placer, pero me costaba tanto... Ahora puedo alimentarme con la sonda durmiendo la siesta a la vez”.