"Ya teníamos su cunita": Así le dijeron a Goyi la complicada enfermedad que sufría su nieto de 4 meses

El 5 de febrero de 2022 hizo mucho frío en Madrid, 8 grados y también mucho viento a las 20:30h, pero mucho más frío en un box de Urgencias del Hospital Gregorio Marañón, allí se el heló el corazón a una madre primeriza de sólo 31 años: “El peor momento fue el día que nos dijeron que tenía un problema grave en el corazón y un pronóstico complicado”, reconoce la madre del pequeño Luca, protagonista en el segundo episodio de 'Luca, historia de un corazón', un nuevo pódcast original de COPE de la historia del trasplante a vida o muerte.

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Todavía en pandemia, Ana está sola en urgencias del Gregorio Marañón y escuchando que su hijo de 4 meses está muy enfermo. ¿Cómo le dirías algo tan doloroso a la otra persona cuyo mucho entero está a punto de hundirse, a tu pareja, al padre? “Nos dijo que tenía una miocarditis, la parte izquierda del corazón muy dilatada, que había que hacer pruebas, varias opciones, pero que el niño se tenía que quedar ingresado en la UCI, en pleno Covid”, reconoce Ana, la madre del pequeño. “Yo no pude decírselo, se lo tuvo que decir la doctora”, confiesa.

'La única solución'

“Recuerdo estar un buen rato esperando, sin noticias, te da pie a pensar de todo, pero te das cuenta de que algo pasa. A su abuela se lo dijimos sin paliativos, con la realidad, ellos nos dijeron que ahí estaban para lo que necesitásemos y que nos iban a apoyar. Podríamos llenar embalses con lo que hemos llorado”.

Las pruebas se suceden hasta que llega un diagnóstico que complica aún mas la situación: Luca tiene una enfermedad muy rara que lo tendrán 1.000 personas en todo el mundo, y nos dijeron que la única alternativa era conectarle a una máquina que le conectase con vida hasta que llegase un corazón, porque no podía sobrevivir con el suyo. Ana asegura en el podcast original de COPE que se leyó “toda la página web de la asociación de arriba a abajo, de izquierda a derechas, pero sobre todo nos fiamos de los médicos”.

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Juan Miguel Gil Jaurena, jefe de cirugía cardíaca infantil, en el Gregorio Marañón de Madrid explica la situación de Luca: “Es un chiquitín con pocos meses de vida, ingresado en la UCI pediátrica, con una asistencia circulatoria a la espera de trasplante. Es un corazón artificial que mantiene la función de su corazón. En su caso la única solución es un trasplante”.

La angustia de Goyi

Pero, aunque se lo dijeron a los abuelos sin paliativos, como reconocen los padres, Goyi sufrió una auténtica angustia, como reconoce: “No nos dejan entrar ni 5 minutos desde que le ingresaron. Esperemos que nos dejen verle, teníamos su cunita en casa, y todo”. Una abuela que casi no conoce a su nieto, habla casi en pasado, se le ha escapado un “teníamos su cunita”.

La doctora Camino, jefa de la Unidad de Trasplante Cardiacoinfantil, fue quien se lo dijo a los padres: “su hijo tiene un problema, se ha dilatado su corazoncito y ese problema genético no va a ir para atrás ni se va a curar, y pensamos que la única opción es el de un donante”.

“Al final te tienes que armar de mucho valor, que va a ser un camino largo y mucha fuerza y convencidos de que lo va a superar, porque es un niño muy fuerte”, confiesa el padre, Jaime.

El mejor recuerdo de aquellos meses: “El día del padre, fue la primera vez que le volví a ver reír” “Para que haya Sol también tiene que llover, es una desgracia, hemos tenido mala suerte, pero también tenemos que tener suerte, nos quedaba una alternativa y había que gastarla”.