Rosa García: "Nos sentimos abandonados, sin ningún apoyo ante las enfermedades raras"

La Mezquita-Catedral ha acogido una iniciativa para visibilizar a los afectados por patologías minoritarias, las llamadas enfermedades raras, el mismo día donde se conmemora su Día Mundial. Más de mil personas han participado en un abrazo al conjunto monumental, desde personas mayores hasta distintos colegios. Ha sido organizado por la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y donde ha querido incidir en los niños, para que "generaciones y generaciones no sigan muriéndose sin que la sociedad se entere", ha afirmado su presidenta, Rosa García del Rosal.

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García nos ha explicado que "muchos de estos niños, cuando cumplen seis años, se les expulsa del sistema sanitario y no se les cuida en sus enfermedades crónicas". Las familias que tienen recursos, acuden a la sanidad privada, pero también son abandonadas, "porque no somos rentables. Lo mismo ocurre con las compañías médicas de seguro. En mi caso, mi hijo al nacer, ya contaba con su seguro, pero cuando le diagnosticaron su enfermedad, cuando recibió 20 sesiones de fisioterapia, nos expulsaron del seguro".

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Desde Craer resalta que "las personas que tienen una enfermedad rara necesitan más visibilidad, investigación, los medicamentos huérfanos, y sobre todo conseguir calidad de vida. Es muy importante que ustedes, los medios de comunicación, nos ayudéis a conocer el problema que sufrimos y cómo es nuestro día a día, para que estos niños no sigan muriendo sin que nadie se entere"