La historia de Pedro, el primer niño con la enfermedad de la piel de mariposa en el Hospital Reina Sofía

para que los niños ingresados con enfermedades graves afronten este momento de la manera más sana posible: sin miedo. Lo hacen cumpliendo sus sueños, haciendo que de ese momento traumático solo quede en la memoria un recuerdo especial. Es el caso de

, era un bebé cuando le diagnosticaron la

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Pilar cuenta cómo es el día a día de la enfermedad de la piel de mariposa en su hijo

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Pedro es el único niño con esta enfermedad en la capital, el primero que trataba el Hospital Reina Sofía. Desde el año 2015, los 3.000 euros mensuales que cuesta su tratamiento están a cargo de la administraciones pero, hace 10 años, fue la asociacion Debra Piel de Mariposa la que se hizo cargo de ayudar a sus padres. "Los sanitarios te comunican lo que ocurre a los dos día de su nacimiento. Es algo que no conoces para nada y que los médicos tampoco tienen totalmente bajo control porque, en aquel momento, era el primer caso que se daba en el Hospital Reina Sofía. Ves a tu bebé y no sabes ni siquiera cómo cogerlo, o cómo besarlo, porque puedes generarle heridas en al piel. En un instante pasas de ser una madre, a ser una enfermera", relata Pilar. La Asociación fue la encargada de poner a disposición de los padres todos los recursos y la información necesaria.

En el área de Pediatría, las patologías que más se tratan son tumores, problemas cardíacos y transplantes. Desde hace un año, además, hay en pleno rendimiento una nueva UCI pediátrica centrada en una sanidad más humana para esos niños y para su familia. José Rumbao, jefe del Área de Pediatría del Hospital Reina Sofia, explica que este tipo de UCI ha puesto en el foco del tratamiento el humanismo sanitario, "porque la calidad científica y de personal ya la teníamos. Son momentos muy tensos para la familia y es importante que los padres puedan acompañar las 24 horas a sus hijos durante ese tiempo y que la sala de espera sea óptima para ellos y cuente con todas las comodidade. Eso es lo que nos está permitiendo esta nueva Unidad de Cuidados Intensivos".

La Fundación Pequeño Deseo trabaja en toda España y hace poco ha renovado el acuerdo con el Hospital Reina Sofia, que forma parte de los 35 hospitales con los que trabajan. "Nuestra función es proporcionar apoyo emocional a niños que están pasando por una enfermedad, un tratamiento o una hospitalización. Lo hacemos a través del cumplimiento de su mayor deseo como una manera de generarle emociones positivas. Está demostrado que este tipo de actos inciden en su bienestar y en su forma de afrontar la enfermedad", explica Cristina Cuadrado, directora general de la fundación.