El Reto Maricarmen o cómo hacer visible la Piel de Mariposa y regalarle una sonrisa a Pedro

Imagina que su piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa... que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas. A todo esto, imagina que en el hospital no conocieran la enfermedad de tu bebé, y que ese desconocimiento le acompañara el resto de su vida. Así viven muchas familias. Es el caso de Pedro, el único niño en la provincia de Córdoba con esta patología.

Por Pedro completarán 230 kilómetros dos profesores del Colegio Virgen del Carmen, que es su colegio. Alfonso Guillén y Juan Robert han presentado este viernes el Reto Maricarmen. Un juego de palabras con el nombre de la enfermedad y el del Colegio y cuya finalidad consiste en recaudar dinero para la ONG Debra, que apoya en toda España a las familias con un miembro que lo sufre.

Guillén y Robert partirán el 25 de octubre desde Marbella, que es donde se encuentra la sede de la asociación Debra y cubrirán siete etapas de más de 30 kilómetros diarios hasta llegar a Córdoba el 1 de noviembre. Para ambos es tan importante hacer visible esta dolencia como ver a su alumno feliz. Eso les va a dar fuerzas para completar el reto.

SOBRE LA ENFERMEDAD

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.

La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 1 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.

La Piel de Mariposa puede generar otras complicaciones en zonas internas, como los ojos, la boca o el esófago, así como retracciones musculares y óseas. Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), dificultad para tragar, desnutrición, estreñimiento, cardiomiopatía, insuficiencia renal, carcinomas, entre otras.

La repercusión psicológica de la Piel de Mariposa también puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, desolación y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima.