¿Cómo se convive con una enfermedad rara? Un documental rodado en Zaragoza y Huesca nos lo cuenta

Este lunes `Casa del 13´ presenta en el espacio Xplora de Ibercaja en Zaragoza el documental ‘CVRS: Una mirada en blanco y negro´. El audiovisual cuenta con el apoyo de Puerto Venecia, que se suma a esta iniciativa reafirmando su compromiso con la divulgación y la sensibilización sobre las Enfermedades Raras.

La presentación se realiza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. Este audiovisual da voz a quienes conviven con estas patologías poco frecuentes. El objetivo es generar conciencia y diálogo entorno a la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades raras.

El documental recoge testimonios reales de las personas afectadas. A través de sus relatos, esta pieza pone en evidencia la necesidad de generar apoyo social para quienes enfrentan estas condiciones, promoviendo un enfoque centrado en la calidad de vida y el bienestar.

Desarrollado en Zaragoza y Monzón (Huesca), este documental ha contado con la participación de más de 60 personas, niños y adultos de entre 3 y 65 años, con el propósito de avanzar en la mejora de su calidad de vida y la de sus familias.

Este documental forma parte de un proyecto más amplio que durante el mes de febrero ha desarrollado distintas actividades para dar visibilidad a más de 28 enfermedades raras. Talleres, mesas hexagonales y encuentros están sirviendo para generar conversación en torno a la calidad de vida de las personas afectadas. “El objetivo de este evento es abrir un espacio de diálogo sobre las enfermedades raras, un colectivo que a menudo enfrenta grandes desafíos en términos de diagnóstico, acceso a tratamiento y calidad de vida. Las conversaciones en torno a estas enfermedades buscan concienciar sobre la importancia de la inclusión y el respeto por la diversidad de condiciones de salud”, anota Eva del Ruste, responsable del proyecto.

El evento cuenta con el apoyo de Puerto Venecia, que se suma a esta iniciativa reafirmando su compromiso con la divulgación y la sensibilización sobre las enfermedades raras. Además, han colaborado distintas empresas, instituciones, asociaciones y fundaciones que trabajan para facilitar espacios de diálogo y aprendizaje en torno a la calidad de vida de las personas afectadas.

`CASA DEL 13´ EN PUERTO VENECIA

Desde el pasado julio, Puerto Venecia cuenta además con una instalación pop-up muy especial  de la mano de la aragonesa Eva del Ruste. Se trata de ‘Segundas Vidas’, ropa de segunda oportunidad seleccionada de manera muy minuciosamente que, además, nació con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras. 

Fruto de este primer acercamiento, no han dejado de surgir acciones comunes de Puerto Venecia que ha querido implicarse con esta importante causa. 

Precisamente, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el mismo viernes 28 de febrero Eva del Ruste realizará un taller en el shopping resort titulado ‘El poder de la imagen más allá de las tendencias’.

“En un mundo impulsado por la tecnología, fomentar conexiones humanas y experiencias saludables es clave. Este taller tiene como objetivo cultivar la creatividad como herramienta para nuestro bienestar físico y mental”, anota la creadora.