Los pacientes de sarcoma piden un centro de referencia en Aragón

Este domingo se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Por este motivo, 15 ONG se unen en Zaragoza para visibilizar y promover la investigación y el diagnóstico precoz. Una de ellas es APSATUR, la Asociación de Pacientes con Sarcomas y otros Tumores Raros de Aragón, una entidad única en promover y mejorar la situación de las personas afectadas y su entorno.

En COPE Zaragoza hemos hablado con su

que nos ha explicado los sarcomas son tumores malignos que aparecen en huesos o tejidos blandos del organismo, como los músculos o los nervios. Tienen una incidencia inferior a

. Es el caso del

, por mencionar algunos. Los tumores poco frecuentes suponen entre el 22 y el 24 % de los nuevos casos de cáncer al añ

Uno de los principales hándicaps de estos tumores poco frecuentes es que de media tienen una supervivencia más baja que otros tumores. La investigación es una tarea fundamental para afrontar este tipo de de cancer. Por ejemplo, el Sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. Los sarcomas son el tercer tipo de tumores diagnosticados en niños y adolescentes. En España, suponen unos 2.600 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer.

Centro de referencia, una necesidad

La rareza de cada caso hace que sean difíciles de tratar porque, entre otras cosas, se investiga poco. En Aragón se pueden ver unos 200 casos al año de sarcomas. Pero no todos son nuevos, ya que se trata de “enfermedades largas, con tratamientos prolongados y recaídas”, señala Vicente, quien asegura que los profesionales están “colapsados”.

Actualmente estos casos se atienden en 2 hospitales: El Miguel Servet y el Clínico de Zaragoza. No hay un protocolo que diga que hay que derivar a los pacientes pero, como explica Vicente, es cuestión “de sentido común”. Y aunque podríamos pensar que sería deseable que se atienda en todos los hospitales posibles, no es así. De hecho, una de sus reivindicaciones es que se centralice en uno solo y convertirlo en “centro de referencia”. “No tendríamos que tener dudas sobre esto, se hace así en toda Europa”, señala.

El norte de España está huérfano en este sentido. Hay centro de referencia en Madrid, Andalucía, Cataluña y Valencia. Tener uno en Zaragoza sería “muy útil para todo el corredor del Ebro”. De hecho, “hay gente de Cantabria o del País Vasco que ya viene aquí a participar en ensayos clínicos”.

Los medios y los especialistas ya existen. “Tenemos patólogos de primer nivel pero lo deseable es que trabajen de forma unificada”, insiste Vicente.

Investigación vs rentabilidad

La dificultad en la investigación sobre el sarcoma es que los afectados son pocos. Hay un grupo específico de investigación del sarcoma en España, el GEIS, “con mucho prestigio”. Pero el problema es cómo se financia.

La explicación es muy gráfica: “Si tú eres una empresa farmacéutica, ¿dónde invertirías? ¿En el sarcoma o en el cáncer de pulmón que lo padece mucha más gente”. Al haber más de 150 tipos diferentes de tumores, algunos pacientes no tienen siquiera tratamiento.

Pero vamos a abrir una ventana a la esperanza porque precisamente este jueves se entregaron las becas de investigación de APSATUR. Una de esas becas ha ido a parar a la doctora Claudia Valverde, que es presidenta del Grupo Español de Investigación de Sarcomas (GEIS) y oncóloga en el Hospital Vall d'Hebrón, en Barcelona.

Con esta beca se apoya el proyecto europeo Inter Ewing, un estudio cuyo objetivo es mejorar la supervivencia de los pacientes. La financiación se recaba de distintos países porque es importante “sumar fuerzas”. Pero Vicente recuerda que no han recibido, por el momento, ni un euro del Estado Español.

El otro proyecto becado es el del doctor oscense Javier Martín Broto, coordinador de la Unidad de Sarcoma de la Fundación Jiménez Díaz, una referencia en la materia. Y va a poder continuar con sus trabajos a través de la Asociación Científica para el Incremento del Conocimiento de Sarcomas. Y es importante porque lo que están consiguiendo está siendo aplicable a distintos tipos de tumores.

En el acto también participó

cientí

zaragozano que dirige el grupo de Oncología Molecular del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón. El año pasado obtuvo la XVII Beca GEIS Jos

Mª Buesa por su proyecto

Biopsia Virtual, desarrollo de herramientas inmunodirigidas para el diagnó

. Este proyecto busca el desarrollo de

, basados en anticuerpos modificados para detectar la presencia de un biomarcador que podría orientar el tratamiento de algunos pacientes con osteosarcomas.