La Reina Letizia pide más investigación y apoyo para las enfermedades raras en Oviedo

La Reina Letizia ha estado este martes en Oviedo para presidir el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que por primera vez se celebra en Asturias. Un encuentro cargado de emociones y reivindicaciones, en el que afectados, familiares y profesionales han alzado la voz para reclamar más recursos y una mayor visibilidad.

En el Principado, más de 70.000 asturianos conviven con una enfermedad rara o se encuentran en búsqueda de diagnóstico. La realidad de estas patologías es compleja, y en muchas ocasiones, los afectados deben enfrentarse a un largo peregrinaje médico hasta obtener respuestas. La campaña ‘pERsonas’ quiere poner rostro y voz a esta realidad, recordando la importancia de centrar las políticas sanitarias, sociales y de investigación en quienes viven día a día con estas enfermedades.

El mensaje de la Reina

Durante su intervención, la Reina ha querido poner el foco en las necesidades de los afectados y en la urgencia de seguir avanzando en investigación y recursos. Ha hablado de la necesidad de mejorar el acceso a tratamientos, reducir los tiempos de aprobación y financiación de medicamentos, ampliar los cribados genéticos neonatales y garantizar una atención sanitaria equitativa. También ha resaltado la importancia de ofrecer más apoyo a la salud mental de los enfermos y sus cuidadores.

Para cerrar su discurso, la Reina ha dejado un guiño a los asistentes: "Estaba pensando ahora que, después de haber estado tantas horas aquí en esta ciudad, en Oviedo, a lo mejor os podíais plantear de forma muy seria ser carbayones, carbayones de adopción. Los que lo somos de haber latido aquí nos parecería muy bien compartiros", ha dicho Doña Leticia

El compromiso de Oviedo

En Asturias, más de 70.000 personas conviven con enfermedades raras y luchan cada día con los desafíos que conllevan. En este contexto, el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, ha querido reafirmar el apoyo institucional del Ayuntamiento a la Federación Española de Enfermedades Raras y su compromiso para reforzarlo aún más. "En el Ayuntamiento de Oviedo siempre hemos tenido entre nuestros objetivos brindarles a FEDER y a sus entidades asociadas con sede en nuestra ciudad y también en Asturias, el apoyo institucional que se merecen", ha señalado.

Canteli ha destacado que esta cita es una oportunidad para renovar esfuerzos: "Espero que en esta oportunidad tan especial nazca un compromiso aún mayor para mejorar la gestión y la atención que prestamos a tantos y tantos asturianos, que su voz se escuche alto y claro para no caer en el olvido". También ha puesto en valor el trabajo de la Federación y sus voluntarios: "Es precisamente FEDER y el trabajo comprometido y desinteresado de sus voluntarios quienes nos recuerdan que es nuestra obligación poner el foco en lo verdaderamente importante: mejorar las condiciones sociosanitarias de estos pacientes y, en definitiva, su calidad de vida", ha dicho Canteli.

Antes de despedirse, ha querido agradecer a la Reina su presencia en Oviedo: "Gracias, majestad, gracias doña Letizia por acompañarnos en este importante acto. Su presencia en Oviedo, en su ciudad natal, tiene siempre un significado muy especial para todos nosotros".

La jornada ha servido para dar voz a quienes conviven con estas enfermedades y para recordar que aún queda mucho por hacer. La investigación, el apoyo institucional y la sensibilización social son claves para mejorar la calidad de vida de los afectados.