Una familia de Gran Canaria pide que su hija, con el síndrome de Dravet y Neuroblastoma, sea tratada en un centro de referencia público

Le contamos un caso social. Cristina Jareño, es una mujer de Gran Canaria que tiene una hija de seis años con dos patologías graves y raras. Su hija Mar, padece el síndrome de Dravet y neuroblastoma, un cáncer infantil minoritario. Sus tratamientos son muy caros y no hay un centro de referencia en las islas que la pueda tratar, es por eso que la madre ha iniciado una recogida de firmas para que la deriven a un lugar especializado de la sanidad pública. 

En Herrera en COPE Gran Canaria hemos hablado con Cristina Jareño. Ella nos ha relatado en primera persona, el calvario que está sufriendo porque no encuentra una plaza en ningún centro de referencia de nuestro país para tratarle la enfermedad a su hija.

Nos cuenta que el síndrome de Dravet “es una cefalopatía epiléctica que produce crisis epiléctica en los niños desde muy pequeñitos. Son crisis largas, prolongadas y muy frecuentes que a la larga le producen un deterioro cognitivo y motor”

“Mi hija lleva padeciendo esta enfermedad desde que tenía 8 meses. Además, hemos tenido la mala suerte de que nos haya tocado también un tumor, un tumor maligno que nada tiene que ver con esta epilepsia, que es un neuroblastoma. Es un tumor de origen, se origina en el sistema nervioso y bueno, pues un tumor maligno que es necesario tratar, para poder tener una buena evolución”, añade.

Cristina Jareño es médico de urgencia del Servicio Canario de Salud. Relata que desde que tuvo sospechas del posible diagnóstico, se pusieron a tratarlo y le descubrieron una masa abdominal. “Sabía que esto era un caso muy complejo, nos solo por la patología de base que presentaba mi hija, que era el síndrome de Dravet, sino también por el mismo tumor en sí, que es un tumor que le estaba produciendo, catecolaminas, que son una sustancia como la adrenalina, la dopamina, que producen una taquicardia e hipertensión”.

Relata que meses antes el pasado verano, su hija empezó a mostrar síntomas que de entrada se podían relacionar con la enfermedad neurológica que padece: sudaba mucho al dormir, tenía taquicardias, caminaba encorvada y se le hinchó la tripa. “En julio , me percaté de que tenía la tensión alta y en la revisión con el pediatra se lo comenté. Con la información, decidieron practicarle un estudio de la hipertensión arterial secundaria que sirvió para detectar una masa muy grande en el abdomen”.

“Su neuróloga pidió una resonancia urgente y las sospechas de que se podía tratar de un tumor de origen neurogénico se agrandaron. Derivaron a mi hija a oncología y siguieron las pruebas diagnósticas, aunque se catalogaron con carácter ambulatorio y avanzábamos, pero muy lentamente. Yo, por el contrario, consideraba de urgencia poner un nombre al tumor que afectaba a Mar y poderlo empezar a tratar cuanto antes", insiste.

La trataron en un centro de referencia 

Cristina apunta que siempre quiso “garantizar que a mi hija la tratarían las manos más experimentadas en la materia. Me informé sobre los hospitales de referencia que existían en España para tratar esta tipología de tumor. Nos decantamos por el Hospital Niño Jesús de Madrid, al tener soporte familiar. Pedimos la derivación al hospital de referencia donde se tratan ambas patologías , pero no quisieron hacerla porque consideraron que no había un motivo clínico justificado”.

Dice que una vez que tuvieron todos esos informes listos, la familia entera viajó a Madrid, donde ingresaron a su hija. “Le dieron fármacos durante tres semanas para controlarle la actividad cardíaca y luego la operaron. Salió todo muy bien y estamos pendientes de que nos confirmen si va a necesitar tratamiento a posteriori, o si no”.

“Que ella no haya podido ser derivada aun centro médico público, supone que tengamos que asumir todos los gastos, algo que considero que no tenemos que hacerlo si hay centros de referencia para ello”, expone.

Considera que la Comunidad Autónoma es la que debe ayudarles en ese gasto, porque no es culpa de ellos tener dos patologías y no tener un centro de referencia en nuestra comunidad autónoma para tratarla. Es por eso, que debido a todo este trámite han querido iniciar una recogida de firmas, para que esto no ocurra a otra persona.

En paralelo, ellos en su día solicitaron un SIFCO, derivación de su hija a un centro sanitario público de referencia para que la pudiesen tratar y que los gastos los asumiera la comunidad autónoma, pero se lo denegaron.

Recogen firmas para llevar su denuncia al congreso

“Impulsamos esta iniciativa y nos dirigimos al Congreso de los Diputados porque pensamos que no es justo que una paciente que tiene un historial médico como el de nuestra hija, no pueda ser tratada en un centro de referencia de entrada y sin trabas, por el simple hecho de que vive en una comunidad autónoma diferente. Consideramos que se deberían de centralizar los servicios”, expresa.

En paralelo, solicitan también “que se realice un SIFCO a nuestra hija al Hospital Niño Jesús de Madrid, para seguir llevando los controles periódicos derivados tanto de la situación oncológica como de la enfermedad neurológica que padece Mar, ya que es una paciente afectada de dos patologías raras y graves”.

Es por eso que están buscando 1500 firmas, a través de la plataforma de Osoigo, para llevar esto al Congreso de los Diputados. “Básicamente, primero conseguir el SIFCO, que la Comunidad de Canarias lo aprueba y que esos gastos los asuma la Comunidad de autónoma, que les correspondería. También lo hacemos para reivindicar que todos los pacientes con patologías raras, graves y complicadas, donde el número de casos es poco, tengan el acceso a centros de referencia en comunidades como Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla.... Donde sea, pero que no el haber nacido en una comunidad autónoma u otra, pues te limite el acceder a ese tipo de tratamientos y de hospitales”.