'El vuelo de la libélula' permite a Maribel Aparicio, enferma de ELA, viajar con su imaginación

Hace dos años que a Maribel Aparicio le diagnosticaron ELA. Aquel día, su vida cambio por completo. Pasó de ser una persona muy activa a quedarse paralizada por una enfermedad que no tiene cura. “Es duro que te digan que tienes una enfermedad así, todos tus planes dejan de existir para organizarte y pensar como no hundirte”. Maribel cuenta su día a día en COPE a través del sonido de un pequeño sintetizador de voz, ya que la enfermedad le impide hablar.

Hablar, caminar, moverse. Pasar todos los días sentada en una silla de ruedas con su mente como única vía de escape. “Mi mente está activa y gracias a ello puedo volar a través de mis pensamientos”. Pensamientos que ha reflejado en un libro, El vuelo de la libélula, que Maribel ha escrito con unas amigas.

Maribel Aparicio lamenta la burocracia existente y pide a la Administración mayor agilidad para todas aquellas gestiones que atañen a los enfermos de ELA. “Es cansino, es largo y los enfermos de ELA no tenemos tiempo”.

Maribel sabe que la mejor medicina para ella es la investigación y por eso pide a los políticos que trabajen en una buena Ley del ELA que permita invertir en investigación, al tiempo que articula ayudas a las familias para poder hacer frente a una enfermedad que puede llegar a costar a cada paciente entre 40 y 80.000 euros al año. ”Los enfermos que queremos vivir, tenemos derecho a vivir dignamente”.

QUÉ ES

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Uno de cada 10 casos de ELA se debe a un defecto genético, pero se desconoce en la mayoría del resto de los casos.

En la ELA, las células nerviosas, las neuronas motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

SÍNTOMAS

Los síntomas generalmente no se presentan sino hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas. La ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto).

Otros síntomas de la enfermedad que van a pareciendo con el tiempo son: