El error de Ana Blanco en el Telediario que ha apenado al alcalde de la Roda: "Me dan ganas de llorar"

Un error de la presentadora del 'Telediario´ de las 15:00 h de Televisión Española (RTVE), Ana Blanco, no ha pasado desapercibido para el alcalde de la Roda, Juan Ramón Amores, que ha manifestado su disgusto en sus perfiles de la redes sociales.

Ayer lunes, 21 de junio, se celebraba el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida por sus siglas ELA. En la presentación de la información, Ana Blanco, confunde esta enfermedad con la Esclerosis Múltiple. Lo confunde Ana Blanco o bien el equipo de redacción del Telediario, puesto que lo que hace la presentadora es leer los textos que aparecen en el teleprónter*.

La ELA y la Esclerósis Múltiple son enfermedades diferentes con procesos y desarrollos distintos.

Amores, en su perfil de Twitter, ha lamentado que, a pesar del gran esfuerzo que se está haciendo por dar visibilidad a la ELA, el principal informativo de la cadena pública haya tenido ese error garrafal.

El único día en el que se habla de ELA en España y ves algo así

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De verdad ¿no sabéis la diferencia? Hacemos mucho esfuerzo para visibilizar una enfermedad tan cruel y viendo esto me dan ganas de llorar

La ELA afecta a unas 175 personas en Castilla-La Mancha. Solo durante 2020 se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos en la región, unos tres nuevos enfermos al mes.

La Asociación adELAnte de Castilla-La Mancha ha instalado varias mesas informativas a lo largo de la región para visibilizar, sensibilizar y concienciar sobre esta enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este día "tan especial" para solicitar que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen.

La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio.

Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, entre otras, "son básicas para mantener su calidad de vida", sin embargo, aseguran desde la asociación en nota de prensa, "la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio".

"Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las administraciones públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos", destaca la presidenta de adELA, Adriana Guevara.

Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. Dado que las ayudas públicas para este aspecto son "prácticamente nulas", advierten desde la asociación, "las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados".

UNA ENFERMEDAD SIN CURA

"La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes. Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan", ha añadido Adriana Guevara.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad.

Por este motivo desde adELA solicitan que desde las administraciones públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla

En su página web, la plataforma de afectados por esta enfermedad la define de la siguiente manera:

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas , las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

¿Porqué este nombre, qué significa? el término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal así como a la gliosis (proliferación de astrócitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.

En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.

*El teleprónter es un aparato electrónico que refleja el texto de la noticia, previamente cargado en una computadora, en un cristal transparente que se sitúa en la parte frontal de una cámara.