Un paciente con enfermedad rara puede llegar a gastar 400 euros al mes en terapias y medicamentos huérfanos: "Excluidos"

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y su número no deja de aumentar. En concreto, en España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara. El pasado año, había disponibilidad sobre 131 medicamentos para enfermedades raras de los 147 tratamientos que hay, esto supone el 89%. 

El próximo día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, y desde las asociaciones en Castilla-La Mancha reclaman varias cuestiones que necesitan para poder llevar su vida, su día a día, con estas enfermedades. Daniel de la Morena, es vicepresidente de Poliposis Familiar Castilla-La Mancha.

Reclaman la importancia de un cribado neonatal “si desde el nacimiento vemos que estos niños tienen ya una enfermedad rara, podemos ayudarlos a que tengan una mayor calidad de vida, no como nosotros (quienes sufrimos poliposis) que generalmente entre los 18 o 25 años se nos detecta y ya la calidad de vida cambia drásticamente”.

MEDICAMENTOS FINANCIADOS

Otra de esas necesidades que piden desde las diferentes asociaciones y junto a la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha es que se dotara de un presupuesto para que las familias y los pacientes con una enfermedad rara, “se les financiara o se les devolviera reintegrada de alguna manera, lo que es el tema de terapias, medicamentos que tenemos que estar costeándonos durante todo el año”.

Nos contaba Daniel que consiguieron algo, 150.000 euros que llegaron a 105 personas, “pero fueron casi 400 las personas que demandaron esa ayuda”. Dicen que a día de hoy, por lo menos se necesitan 600.000 euros para llegar a cubrir el expediente, “porque sabemos que este año seguramente lleguemos a la cifra de casi 800 personas”. Piden también un registro de enfermedades raras en Castilla-La Mancha porque no se sabe el número de personas que a día de hoy tienen una enfermedad rara.

La 'ayuda estrella' que necesitan es “una financiación de los medicamentos, de las terapias y de los medicamentos huérfanos que a día de hoy necesitan pacientes con enfermedades raras, que están directamente excluidos del Sistema Nacional de Salud y a día de hoy, está costando mucho dinero estas terapias, hablamos de 400 euros al mes”.

Ese dinero es mucho, hay familias que ven muy difícil para pagar estas prestaciones. Hacen un llamado a la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, al Ministerio de Sanidad y al resto de consejeros de sanidad de España, pues que se pongan a trabajar en este ámbito. “Porque es la única forma de garantizar que tengamos una calidad de vida mejor”.

POLIPOSIS

Daniel como vicepresidente de Poliposis Familiar Castilla-La Mancha puede poner su caso, “a día de hoy somos tres en Castilla-La Mancha con nombre y apellido, pero sabemos que en otras provincias como es Albacete o como en Ciudad Real hay pacientes, pero no podemos llegar por la ley de protección de datos. Podemos llegar, como digo yo, por el tema de redes sociales, pero si a esas personas no les llega o no tienen una red social, no llegan a ningún puerto”. 

La poliposis es una enfermedad en la que salen pólipos en todo el tubo digestivo. “Te pueden salir desde lo que es la dentadura, la mandíbula, hasta lo que es el final del recto. Generalmente la parte que sufre es la del colon, te hacen la colonoscopia y por desgracia te dicen que si no te operas de aquí a dos o tres meses, vas a sufrir un cáncer y a lo mejor no llegas a los 35 años con vida”.