Guadalajara marcará goles este sábado contra la Distrofia Muscular de Duchenne

El Complejo Deportivo Fuente de la Niña, en Guadalajara capital, así como paralelamente los campos de fútbol de Valdeluz, acogerán este sábado 8 de junio, de 9:00 a 15:00 horas, el Torneo de Fútbol 8 y 11 a favor de la 'Distrofia Muscular de Duchenne'. El objetivo de esta cita deportiva es recaudar fondos que ayuden a financiar la investigación para luchar contra esta enfermedad degenerativa que afecta actualmente a 1 de cada 5.000 niños en el mundo, detectándose unos 20.000 nuevos casos cada año.

"Todo lo recaudado se destinará a la Asociación Duchenne Parent Project España, que invierte en investigación para distintas terapias que hay ahora mismo en desarrollo en España", señala en Mediodía COPE en Guadalajara, Laura Pascual, miembro de la Asociación y madre de Diego, un niño de casi 8 años, que fue diagnosticado de Duchenne cuando tan sólo tenía 6 meses de vida.

"Su diagnóstico fue muy rápido, porque nació prematuro; le veían cosas raras en neonatos. Poco a poco, fueron tirando del hilo y a los 6 meses de edad le diagnosticaron esta enfermedad, que es demoledora, es un antes y un después en la vida de una familia", asegura su madre, confesando que, con el diagnóstico, "el sueño que tú tenías desaparece y hay que pasar una etapa de duelo muy dura", hasta que "la vida te va llevando y vas acomodándote en esa nueva realidad",

Una realidad agotadora, cargada de "terapias, infinidad de médicos, cosas dolorosas que hay que hacerles, órtesis nocturnas...", que, en el caso de Diego, se multiplican e intensifican, ya que a su cuadro médico de degeneración muscular se suma el autismo, "porque esta enfermedad se produce por la falta de una proteína", explica Laura, apuntando que su hijo "no tiene nada de esta proteína, que también está en el cerebro, por lo cual, aunque Diego académicamente es un crack, a nivel de desarrollo y a nivel comunicativo está bastante retrasado con respecto a los demás niños de su edad".

De este modo, el día a día de Diego está marcado por múltiples terapias. "Ahora mismo estamos en el fisioterapeuta y venimos de hidroterapia; después del cole, por las tardes, tiene actividades y, como todos los niños, va a aprender a nadar, que le gusta mucho", enumera casi jadeando esta madre luchadora a las 11:00 de este viernes cuando la hemos entrevistado, añadiendo a la agenda terapéutica infantil "logopedia, terapia ocupacional, cuatro sesiones de fisioterapia a la semana, en fin, un montón de cosas".

Efectivamente, un sinfín de actividades y ejercicios que servirán únicamente para ralentizar el avance de esta terrible enfermedad, que aboca a quienes la padecen a una silla de ruedas cuando apenas tienen unos 12 años y limita su expectativa de vida promedio hasta los 30 años.

"Ahora mismo no hay cura ni tratamiento eficaz para paralizar o curar la enfermedad", lamenta Laura Pascual, soñando con encontrarlo.

Por eso, su familia, al igual que las demás de la Asociación Parent Project España, no dudan en invertir todo su esfuerzo e ilusión en organizar eventos y actividades que permitan recaudar fondos para la investigación de la distrofia muscular que sufren sus hijos.

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Con ese objetivo, ha sido organizado el Torneo de Fútbol 8 y 11 de mañana sábado en Fuente de la Niña, en la capital, y, subsidiariamente, en Valdeluz. Un evento que contará también con mercadillo, sorteos y con animación para niños, en la que se incluirán sorpresas, como "visitas que vendrán del espacio" -nos adelanta Laura.

Además, quienes no puedan asistir pero quieran colaborar económicamente podrán aportar la cantidad económica que deseen un un Bizum solidario: 00949.