Luca, el niño con síndrome IFAP que no puede salir a la calle sin unas gafas personalizadas

Luca es uno entre un millón. El pequeño dianense sufre un trastorno desde llamado IFAP. Se trata de una enfermedad ultrarrara de la que solo hay 14 casos en el mundo y de la que históricamente apenas se han diagnosticado 40.

El pequeño convive con una gran fotofobia en sus ojos provocada por esta enfermedad y solo sale a la calle con unas gafas especiales, que a diferencia de las habituales, estas le protegen de la luz solar que le entra por los laterales. Luca, además de tener opacidad corneal, sufre problemas en la piel y alopecia.

“Luca era un niño enfadado”

Esta no es solo una lucha de Luca, también lo es de sus padres, Cristina Fornés y Roberto Sánchez, que junto a su hermano, están luchando por fomentar la investigación de esta enfermedad de la que se sabe muy poco. Esta situación les ha llevado a ir de un médico a otro hasta encontrar con el diagnóstico.

Tanto Cristina como Roberto han confirmado que, a diferencia de los demás niños, “Luca era un niño enfadado, cada vez que salíamos a la calle”. Los padres del pequeño no entendían por qué cada vez que salían a pasear, Luca se escondía del sol o se dormía. Es aquí cuando las señales de alarma se encendieron en ellos y se percataron de que algo estaba pasando.

“Gracias al diagnóstico, ahora Luca es un niño feliz”

Tras muchos varapalos, la familia de Luca dio con los especialistas y ahora “es un niño feliz que va a la escuela y se relaciona con otros niños”. Pero esto lleva su constancia en el día a día y con un tratamiento, de momento, de por vida.

El pequeño héroe, además de llevar las gafas con un 99% de protección que le facilitan salir a la calle y no estar expuesto al sol, tiene que lubricarse a “cada hora” ambos ojos para evitar la sequedad de la córnea a través de gotas artificiales, pomadas, y un suero autólogo, que se elabora a raíz de la sangre del propio paciente, pero que, ahora, es posible gracias a la sangre de su madre.

Varias empresas ya estudian la fórmula para crear las gafas de Luca

Hasta ahora, una empresa holandesa era la encargada de fabricar las gafas del pequeño, pero tras anunciar el cierre de la empresa, Cristina y Roberto se han tenido que volver a poner las pilas para encontrar una solución. Su mamá ha insistido en que “hacer este tipo de gafas para bebés es muy difícil. Aún así, hay algunas empresas que ya están estudiando las fórmulas para poder seguir dándole vida al pequeño.

Por todo esto, Dénia, la comarca de la Marina Alta y otros municipios de alrededores se han volcado en ellos para que Luca tenga una vida mejor.

El próximo 30 de noviembre se celebrará en la ciudad dianense la I Carrera Solidaria «RUTA 091» Edición Bicentenario en la Ciudad de Dénia, a partir de las 10:00 horas en la calle Marqués de Campo. Todos los beneficios de esta carrera solidaria se destinarán íntegramente a la Asociación sin ánimo de lucro “Visibilizando el Síndrome IFAP-Solidaris”. Pese a que las inscripciones de adultos ya se han agotado, todavía siguen disponibles la de los más peques y, por su puesto, se ha abierto una fila 0 para que todo el mundo pueda hacer sus donaciones.

Conoce aquí la historia de Luca.