Carta al Ministro de Sanidad: el temor de Yessica a que le retiren el tratamiento a su hijo

Yessica nos atiende al otro lado del teléfono con una serenidad y entereza que nos deja pasmados. Su voz es dulce, pero firme y convincente. Se trata de una madre de Noia, en la provincia de A Coruña, que ha tenido que lidiar con una enfermedad cruel conocida como AME, atrofia muscular espinal. Ella pelea junto a su hijo Andreas, al que se la han diagnosticado. Y decimos pelea con él porque se ha convertido en su fisioterapeuta, cuidadora… pero, sobre todo, sigue siendo su madre. Así nos lo confiesa soltando aire en forma de risa nerviosa.

En las últimas horas, ha escrito sus desvelos y los ha enviado al Ministro de Sanidad, al gallego José Miñones. ¿El motivo? Pide que se garantice el tratamiento a los enfermos de AME, atrofia muscular espinal.

LA HISTORIA DE ANDREAS

Su bebé tenía solo 2 meses de vida cuando fue diagnosticado con atrofia muscular espinal, en grado 1, es el grado más elevado. Esto fue un golpe tremendo para esta familia, obviamente, porque se trata de una dolencia que mata las neuronas motoras.

Comenzaron con un tratamiento experimental, una punción en la médula cada cuatro meses, y están notando buenos resultados. El pequeño Andreas cumplirá 6 años en septiembre: "Cuando Andreas nació apenas podía moverse y no era esperable que superase los dos años de vida. Pero fuimos afortunados… pocas semanas antes entraba en España el primer tratamiento para esta cruel enfermedad, y mi hijo se pudo beneficiar de él". Escribe Yessica en su misiva.

Ahora pasa noches en vela pensando que se le pueda retirar ese tratamiento y no es un temor infundado, ya que otras familias afectadas denuncian que si no cumplen unos requisitos, al paciente se le puede eliminar esta medicación, aunque exista negativa de médicos o de las propias familias.

Es una situación muy difícil de asimilar y que quita el sueño.

UNA VIDA NORMAL

A pesar de todo, Yessica lucha por hacer una vida normal, entre terapias y hospitales. Y Andreas es un niño feliz: "Siempre intento que hagamos cosas de vida normal…, ya que se puede, ir a la playa o a las fiestas… doy gracias que se puede". Y es que no siempre fue así. En los primeros dos años de vida cada vez que Andreas salía de casa era "ingreso seguro", debido a la debilidad del pequeño. Tampoco iba al cole, al principio recibía las lecciones en casa. Ahora sí acude a clase, aunque debido a las citas médicas, no a todas las horas.

Andreas es consciente de lo que le pasa, nos explica su madre, y cada vez que recibe la punción le dice a su familia que se siente más fuerte.

Esta madre reclama que el gobierno cumpla con la promesa de mantener el tratamiento a todos los afectados por EMA, como este pequeño de Noia. De momento no han obtenido respuesta.