Expósito pone el foco este lunes en 'La Linterna' en la ley ELA y el sufrimiento de enfermos, familias y cuidadores: "No hay derecho"

Ángel Expósito, director de 'La Linterna', da voz este lunes a todos aquellos que, bien de forma directa o indirecta, sufren la no entrada en vigor de la ley ELA. Casi 5 meses después de su aprobación.

Explica el periodista durante 'El paseíllo del Tron' que, casi cinco meses después, se sigue sin un euro con pacientes y familias desesperados y muriéndose. 

En concreto, asegura que "nos acercamos a los cinco meses desde que se aprobó en el Congreso la ley ELA. Y la vida y la muerte siguen igual, sin dinero. El Gobierno no encuentra 250 millones de euros. Cada día, en España, mueren tres personas por ELA y otros tres pacientes son diagnosticados y ni caso".

El futbolista Unzúe nos ha dado, en palabras de Expósito, "otro bofetón. Ha dejado de comentar partidos de fútbol por la tele porque le cuesta tanto hablar que ya no aguanta".

TE PUEDE INTERESAR

Juan Carlos Unzué anuncia que dejará de ser comentarista por el avance de la ELA

Cuidar a un enfermo de ELA cuesta entre 40.000 y 100.000 euros al año, en función del momento de la enfermedad. "Y solo un 6% de esas familias se lo pueden permitir. Esta noche, en 'La Linterna' vamos a recordar a esos enfermos, a aplaudir a los sanitarios e investigadores y vamos a reconocer a los psicólogos que cuidan de ellos y de los cuidadores".

Concluye recordando que, en este tiempo, "han muerto más de 400 españoles por la puñetera ELA, con las familias agotadas, arruinadas y desechas. Y no hay derecho, 5 meses después".

ASÍ REIVINDICABA José, enfermo de ELA, reivindica las ayudas de la Ley ELA que aún no le han llegado: “El tiempo pasa demasiado deprisa para nosotros”

José Jiménez, paciente de ELA al que le diagnosticaron esta enfermedad en el 2018, contaba su historia en 'La Linterna'.

“Mis piernas ni mis manos son lo que eran, me valgo de una silla de ruedas. Mis pulmones van flojeando, pero puedo estar aquí” decía.

Y es que, como explicaba, él lo único que quiere es vivir y seguir adelante, algo que se le complica mucho al no llegar las ayudas prometidas.

“Se aprobó la ley hace unos meses, conlleva unos derechos importantes para personas con ELA, sobre todo en cuanto a cuidados, son cruciales para todos los enfermos. Esa ley nos da ese derecho, pero se está dilatando en el tiempo” comenzaba explicando.

Confiesa que sabe que las cuestiones políticas y legales llevan su tiempo, pero sabe que el tiempo para ellos pasa más deprisa que para el resto. “Estamos luchando, pero dentro de las expectativas el tiempo pasa demasiado deprisa para nosotros”.

Pedía, además, que Gobierno y comunidades autónomas trabajen conjuntamente para llevar a cabo lo prometido. “Hay dos cuestiones, una de ellas es el dinero y presupuesto para llevar a cabo unos cuidados y atenciones, tiene que nacer del propio Estado y en la reunión que tuvimos con Sánchez se aseguró de que habría una partida para ello; y luego están las CCAA, que deberían empezar a trabajar aunque no tengan los presupuestos”.

Además, lanzaba un mensaje final para todos los enfermos de esta terrible enfermedad. “Les diría que se apoyen en las asociaciones y comunidades que hay, es una enfermedad muy desconocida y cuesta mucho recibir el diagnóstico. Cuesta mucho aceptarlo, pero una vez lo aceptas quieres vivir. ELA no es sinónimo de muerte, es otro tipo de vida y hay que aprovechar el tiempo al máximo” sentenciaba. Puedes escuchar su historia íntegra aquí.