Febrero de 2024, Congreso de los Diputados sin apenas diputados en él, y un testimonio desgarrador. El de Juan Carlos Unzué que, honestamente, ni siquiera necesita presentaciones. Él, enfermo de ELA desde el año 2019, pedía, por favor, que se tramitase la Ley ELA que llevaba en el cajón años y años.

Con sus palabras, que se clavaban como un dardo en los poco presentes, conseguía sacar los colores a los diputados y remover la conciencia de toda España. Consiguió, explicando los motivos por los que se necesitaba legislar a favor de estos enfermos, que desempolvan la ley y que PP, Junts, PSOE y Sumar presentaran propuestas para sacar adelante la ley.

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??Pepe, enfermo de ELA, tras el desplante en el Congreso: "Estoy indignado y descorazonado"

?? Él también acudió a la reunión ayer y explicaba en @LaTardeCOPE por qué era tan importante para ellos dar visibilidad a la enfermedad ??
https://t.co/417jMxyvAX

— COPE (@COPE) February 21, 2024

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Aunque parecía, en un principio, que todo marchaba bien, la ley volvió a atascarse, porque PSOE y Sumar presentaron muchas enmiendas queriendo ampliar la legislación a otras enfermedades degenerativas. Sin embargo, los enfermos de ELA necesitan su propia ley, por sus circunstancias particulares, y porque afecta a 4.000 personas en España, más sus cuidadores y familiares.

De todos ellos nos acordamos en La Tarde, porque son muchas vidas las que están en juego. Pero si hay una persona de la que nos acordamos de forma especial es de Pepe Tarriza. Con él, tuvimos la suerte de hablar en su propia casa después del descorazonador discurso de Unzué.

Pepe llevaba 11 años enfermo de ELA, cada vez más deteriorado y con multitud de máquinas a su servicio. Apenas un mes después de visitarle, su vida se apagó. Hasta el final se quedó su mujer, Mariluz, que hoy, más valiente que nunca, nos atiende.

Su lucha por continuar el legado de Pepe

Desde que Pepe falleció, Mariluz no ha tenido fuerzas para continuar. A sí misma, explica, se dio unos meses, "hasta después de verano", para descansar y regresar con fuerza a la lucha para sacar adelante una ley digna. Sabe que lo va a hacer, y el primer paso es venir a La Tarde para contarnos todo lo que ha aprendido de su marido.

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"Era carismático, muy motivado y centrado, estaba muy delicado. Este año pensábamos que igual no finalizaba el año, pero no pensé en marzo que se iba a marchar. Ya sabes que cuando te diagnostican tienes fecha de caducidad, y hemos sigo privilegiados porque ha estado 11 años con nosotros, él siempre lo decía, entró en el hospital diciendo que se iba a curar" recordaba con cariño.

Sabían que lo suyo no iba bien, nunca salía de casa, pero mientras estaba en ella, no dejaba de luchar junto a sus compañeros enfermos a destajo para garantizar una vida mejor a los que vinieran después. Él ya no movía las manos, no podía abrir la boca y, sin embargo, no paró de luchar hasta el final.

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Mariluz sabe que han sido privilegiados, porque han contado con los medios para mantenerle con vida, pero sabe que si no hubiera sido así, hubieran tenido que decidir lo peor.

"Llega un momento en el que tienen que decir si se van o se quedan, por eso es la necesidad de esta Ley ELA, entiendo que otras enfermedades degenerativas quieran una ley, pero el ELA tiene unas características particulares, tienes que elegir en un momento entre morir o vivir" decía apesadumbrada.

"No puedes mantener el dineral que cuesta estar con vida, necesitas una persona 24 horas al día que te vigile y a las máquinas, y en residencias no se tiene, creo que es un derecho subjetivo de todos los enfermos de ELA, el derecho objetivo lo tienen todos los demás de una residencia, pero nosotros no" expresaba.

Sabe que, si sale la ley adelante, no solo será un respiro para otros enfermos de ELA y sus familiares, sino para personas que padecen diferentes enfermedades degenerativas.

"Si sale adelante esta ley por la que tanto luchamos, si no tienes los medios, te tienes que ir, es el mismo neumólogo el que te lo pregunta. De ahí la singularidad, no es que un enfermo necesite los mismos cuidados al principio que al final, será beneficiosa para el resto de enfermedades degenerativas, cualquier avance es bueno para las demás" sentenciaba.