Águeda, enferma de ELA desde hace 12 años: "A mí la eutanasia me parece una solución hipócrita de la sociedad"

Águeda Rey es enferma de Ela desde hace 12 años y no para de reclamar buenos cuidados paliativos para afrontar los últimos días de su vida. Lleva casada desde hace 26 años con Alejandro, tienen tres hijos y está luchando desde hace 12 años contra esta enfermedad incurable. “Llevo una vida complicada, pero feliz”, dice Águeda que tiene a su lado una familia llena de amor en la enfermedad, de esperanza y de superación ante las dificultades del día a día.

Ellos, por encima de todo, se sienten privilegiados por sentirse hijos de Dios. La historia de Águeda es una historia de fe y viven cada día como si fuera un verdadero regalo. No transmiten tristeza porque la alegría y la generosidad hacia los demás hacen que sean presencia de Dios.

Su marido, Alejandro, está pendiente de cada detalle que ella necesita y después de ayudar a su mujer a levantarse, a ir al baño, a desayunar, a sentarse en su silla, asisten cada día a Misa. “Quiero morir con dignidad, sufriendo lo menos posible, pero con paz y dignidad”, afirma Águeda. “Y si es posible – añade – llegar al mes de julio para ser la madrina en la boda de mi hijo mayor”.

Alejandro y Águeda, ¿Cómo afrontáis esta enfermedad y cómo vivís con ella cada día?

Alejandro - Somos un matrimonio que llevamos casado ya 26 años y tenemos tres hijos. Tenemos una vida muy feliz, aunque aparentemente todo el mundo podría pensar que no es así. Entre otras cosas por el aparato que lleva Águeda en la cara. Ella no puede moverse y utiliza una máquina para respirar.

Águeda - Tenemos una vida feliz, pero complicada. Yo fui diagnosticada hace aproximadamente 12 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA como la conoce todo el mundo. Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, que no tiene cura. El final ya sabemos cuál es. Esta enfermedad no es compatible con la vida.

Águeda, ¿qué supone para ti tener que depender de los demás para todo? ¿Se puede encontrar sentido una enfermedad así?

Águeda. Soy muy feliz a pesar de las dificultades diarias, porque he descubierto que este sufrimiento puede ser muy valioso para el mundo. Esta enfermedad no solo la he aceptado, sino que se la he ofrecido a Dios. Voluntariamente. Por eso no quiero quedarme en casa sin hacer nada. Llevamos una vida muy activa. Empezamos cada día yendo a misa. Es el momento más importante donde nos llenamos del amor de Dios y le acompañamos a Él en su entrega por nosotros.

Y a partir de ahí, pues no paramos, ayudamos a gente. Muchas personas han comenzado a confesarse después de estar con nosotros. Llevamos un grupo de catequesis. Pero no es tanto lo que hacemos, porque el mundo te valora en la medida que haces cosas. Y eso no es lo importante. Yo creo que lo más valioso de lo que hacemos no es lo que hacemos como tal, sino lo que somos. El hecho de estar. Lo importante es la actitud en la que estamos.

¿Cómo podéis vivir con esa alegría? ¿Cómo afrontas tú la muerte, ese final de esta vida?

Águeda. La alegría siempre es valiosa para Dios y por lo tanto es valioso para el mundo, aunque el mundo no lo reconozca. Me gusta decir que vivo la vida desde el mirador de la muerte. Pues porque lo más importante que tengo que hacer cada día es llegar al cielo.

Pero para eso lo que no puedo hacer en ningún caso es acelerar el proceso. A mí la eutanasia me parece una solución hipócrita de la sociedad. La eutanasia a lo que ayuda es a quitarte de en medio. Lo que creo que es necesario, y es lo que yo quiero para mí, son unos buenos cuidados paliativos al final de la vida, que me permitan hacer el trance de la muerte sin excesivos sufrimientos, con esperanza y con la ayuda sobre todo espiritual, para llegar al cielo, que es mi objetivo de cada día.

Y a ti Alejandro, con los cambios que también trajo esta enfermedad para ti, ¿qué supuso en tu matrimonio?

Alejandro: Águeda necesita atención 24 horas al día y para todo. Parece que no tener determinada libertad o no poder hacer cosas de las que el mundo disfruta, no entra en los esquemas de la gente. Parece que todo ello nos limitaría o nos daría tristeza y es todo lo contrario. Nosotros realmente somos un matrimonio muy alegre, muy feliz, porque yo veo mucha gente que aparentemente está sana, pero luego el corazón lo tiene muy enfermo y nosotros aparentemente estamos muy enfermos y sin embargo el corazón está muy sano.

Águeda: Así vivimos y así queremos vivir todo el tiempo que Dios quiera.