El grito desesperado de los enfermos de ELA: ¿En qué punto se encuentra la ley?

Cuidados 24 horas, adaptar las viviendas y un cambio de 180 grados para las familias. Así cambia la vida de un paciente de ELA, una enfermedad degenerativa que tiene una esperanza de vida media de tres a cinco años.

En España la padecen unas 4.000 personas. Todos ellos junto a sus familiares reclaman a la clase política una ley que atienda sus necesidades, y que por el momento no llega. El exfutbolista Juan Carlos Unzué, al que detectaron ELA en 2020, ha sido el último en reclamar en sede parlamentaria una legislación que proteja a estos enfermos. Tan solo acudieron cinco diputados para escuchar esta demanda social.

“Sois responsables de que esa tramitación de la Ley ELA no esté hecha y que esas ayudas no hayan llegado”, afeaba Unzué a los diputados.

“No nos vale buenas intenciones ni las palabras bonitas, necesitamos hechos, acciones, que esa Ley ELA se tramite ya. No tenemos tiempo que perder”, proclamaba Unsué esta semana en el Congreso.

La labor de la Fundación Luzón por reconocer a los enfermos de ELA

Mientras se consigue que la ley salga adelante, entidades como la Fundación Luzón, creada por el baquero Francisco Luzón cuando contrajo ELA, trabajan cada día para que se reconozca esta enfermedad degenerativa como “una causa social, justa, que se dé visibilidad a estos pacientes y fomentar su calidad de vida”, ha detallado en 'ECCLESIA al día' la presidenta de la fundación, María José Arregui.

A juicio de Arregui, se han producido avances de cara a la aprobación de la Ley ELA, gracias a la sensibilidad social y política. De esta manera, ha recordado que el 8 de marzo de 2022 Ciudadanos presentó una Proposición de Ley que apoyó todo el arco parlamentario para comenzar a tramitarse en la Cámara Baja.

“El problema es que desde entonces se amplió el periodo de enmiendas, lo que supuso bloquear la ley porque se amplió 49 veces, y si se amplía, se bloquea porque convocan elecciones y la Proposición de Ley se mete en un cajón y ahí se ha quedado”, ha lamentado la presidenta de la Fundación Luzón.

Con el inicio de la nueva Legislatura, se está trabajando en otro texto trabajado por asociaciones, juristas y técnicos de España para “ser susceptible de convertirse en ley”, ha puntualizado Arregui.

Jesús Esteban, neurólogo: “ Interfiere en el día a día de la familia”

El jefe de la Unidad de la ELA en el hospital 12 de Octubre de Madrid, Jesús Esteban, ha explicado que se trata de una patología que “produce debilibad muscular progresiva, y por tanto produce incapacidades funcionales que cambian en el tiempo, en unos meses”.

Son estas limitaciones funcionales lo que obliga al paciente a recibir asistencia y ayuda personal para sus cuidados y poderse manejar: “Esta situación varía en el tiempo en cada individuo, pero en un plazo breve de tiempo son persona dependientes completamente y necesitan ayudas de 24 horas al día para realizar cualquier tarea”, ha aseverado.

Pese a que el 80% de quienes padecen ELA tiene una esperanza de vida media de entre tres y cinco años, Esteban aclara que esto puede variar según la persona: “Algunas tienen progresiones más lentas, pero la incapacidad funcional es muy importante”, ha insistido.

Por ello, tener a un enfermo de ELA en la familia supone un verdadero cambio: “Conlleva una sobrecarga importante porque se necesitan cuidadores constantes, lo que interfiere en el día a día de la familia porque están volcados en ayudarles a hacer sus actividades. Les interfieren con su desarrollo laboral porque no pueden estar enfocados solo en el trabajo”, ha afirmado el neurólogo del 12 de Octubre.