"¿Vale más morir que vivir?": Pacientes de ELA exigen cuidados dignos y denuncian el abandono del Estado

A pesar de la aprobación de una ley de ayuda para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace un mes y medio en el Congreso de los Diputados, las familias denuncian que estas ayudas no están llegando. La situación es de auténtica desesperación, ya que "en esta enfermedad no hay tiempo" y cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevas en el país.

Un afectado, Jordi Sabate, expresó sentirse engañado tras utilizar la política como herramienta para buscar un objetivo común para los enfermos de ELA. "He tenido que aguantar promesas incumplidas, abandono y maltrato institucional durante todos estos años", afirmó. El gobierno prometió financiación y ayudas para este año, pero los pacientes se sienten engañados, ya que solo reciben ayuda para morir a través de la eutanasia y no para vivir.

La Falta de Apoyo Estatal

Fernando Martín, presidente de la Asociación ConELA, señaló en 'Ecclesia Es Domingo' que el Estado no está acostumbrado a aprobar leyes que supongan un esfuerzo económico. Aunque existe asistencia clínica, el coste para el Estado es de unos 5.000€ al año por enfermo, pero la enfermedad se desarrolla principalmente en casa, donde no hay ningún tipo de ayuda. 

Además, "no existe ninguna cama en residencias que pueda tener a una persona enferma de ELA" por la intensidad de cuidados que necesitan. "Las personas tienen que vivir o morir en función del dinero que tienen en su cuenta bancaria o en su bolsillo" comenta.

La Labor de las Asociaciones

Las asociaciones, como ConELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA), son las que dan cobertura asistencial a los enfermos, ofreciendo fisioterapia, logopedia y psicología. Sin embargo, estas asociaciones no pueden cubrir las necesidades de cuidados 24 horas que requieren estos pacientes. "El único tratamiento que tenemos es humano, y es el enfermero", afirmó Martín, subrayando que estos cuidados son vitales para evitar muertes evitables.

Según Martín, si el sistema público garantizara la atención necesaria, "el costo sería de unos 115.000€ al año por paciente en fases avanzadas como la de Jordi. Si se recurriera al sector privado, el costo podría ascender a unos 180.000€ anuales. El costo total para el Estado, solo para enfermos de ELA, sería de entre 240 y 260 millones de euros al año". 

Más Allá del Sufrimiento: La Fuerza de la Vida

Martín, quien también ha realizado documentales sobre la ELA, busca mostrar un punto de vista diferente, la fuerza y el ejemplo de la persona enferma. "Lo que quise con 'EL Aleteo de las mariposas' fue mostrar otro punto de vista, y es la fuerza de la persona enferma. El ejemplo que puede dar la persona enferma y lo útil y lo válida que puede ser para la sociedad una persona enferma". 

A través de historias reales y miradas concretas, ha dirigido una trilogía de documentales en los que 'El aleteo de las mariposas, de las ballenas y de las libélulas' nos enseña la realidad de las necesidades que surgen en todas estas personas y cómo se convierten en ejemplo de cada uno de nosotros. 'EL Aleteo de las ballenas' trata sobre la desigualdad entre quienes pueden pagarse tratamientos y quienes no, mientras que 'EL Aleteo de las libélulas' habla de la resiliencia de los pacientes.

La sociedad parece estar más preparada para ayudar a morir que para ayudar a vivir. Martín opina que "hay un orden natural de las cosas y en ese orden primero va la vida y después la muerte". La esperanza reside en que la nueva ley finalmente se materialice y garantice los cuidados necesarios para que los enfermos de ELA puedan elegir vivir.