“CaMinus Roma”: en silla de ruedas para encontrarse con el Papa en Roma

Si hay algo que José Ignacio Fernández, Rubén Zulueta y Antonio González contagian es vitalidad, optimismo y una forma de ver la vida que no deja a nadie indiferente. Los tres, un equipo indestructible han fundado la Asociación CaMinus con el propósito de convertirse en embajadores de la accesibilidad universal, dando a conocer las enfermedades raras, enarbolando la bandera de la superación.

Su última aventura ha sido recorrer cerca de 800 kilómetros en silla de ruedas eléctrica durante 14 días desde Vitoria hasta Roma para reunirse con el Papa Francisco y pedirle ayuda para que las instituciones mundiales aporten mayores recursos a la investigación en las enfermedades raras.

José es de Bilbao. Trabajaba como repartidor de bombonas de butano y a los 25 años le diagnosticaron distrofia muscular. Un diagnóstico que cayó como un hachazo, y aunque el proceso de la enfermedad ha ido mermando paulatinamente su movilidad, no ha logrado arrancarle su vitalidad y buen humor. Dos características que comparte con Rubén Zulueta, a quien conoció en un camping, al igual que la tercera pieza de este trío incansable, Antonio González, el único que no padece distrofia muscular, y no necesita la silla de ruedas, pero que se ha convertido en pieza insustituible y necesaria para acompañarlos en todas sus aventuras y solventar los habituales problemas técnicos que deben afrontar en el día a día en cada uno de sus proyectos.

“Cuando la enfermedad apareció creímos que la vida se nos había acabado, pero conseguimos superarlo y con el apoyo de muchos hemos vuelto a soñar, incluso disfrutar de paisajes y de encuentros con personas que quizás no hubiéramos conocido nunca”, apunta Rubén, quien se atreve incluso a afirmar que es como si la vida le hubiera preparado para afrontar una enfermedad que en un principio parecía una condena a muerte en vida, pero que con el paso de los años le ha enseñado a recuperar la felicidad. Esta aptitud vital no implica que el camino haya sido fácil y sin altibajos. José Luis considera que quienes peor lo pasan son las personas queridas que están a su lado constantemente y que ven que paulatinamente la enfermedad va a más sin poder evitarlo.

De Vitoria a Roma, una ciudad poco accesible para las sillas de ruedas

Después de recorrer el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles en 2019, cuando se convirtieron en las primeras personas en hacer el Camino de Santiago en silla de ruedas de manera completamente autónoma; el Camino Mozárabe de Santiago desde Almería; de lanzarse a la aventura de cruzar el desierto de Los Monegros, y de convertirse en los primeros valientes en dar la vuelta al País Vasco en silla de ruedas, este año se propusieron como meta llegar a Roma.

El viaje lo han realizado en distintas etapas pasando por Logroño, Zaragoza, Fuentes del Ebro, Lleida, Anglesola, Montserrat, Barcelona y finalmente Roma, donde llegaron al puerto de Civitavecchia tras haber pasado 23 horas en un ferry que zarpó desde Barcelona. Desde el puerto hasta Roma recorrieron otros 80 km y se encontraron con los problemas de una ciudad plagada de barreras arquitectónicas, una ciudad muy poco transitable para personas con movilidad reducida. A pesar de todo, con la ayuda de Antonio se han abierto camino por la Ciudad Eterna levantando miradas de asombro a su alrededor ante quienes comprueban todo lo que son capaces de hacer desde sus sillas de ruedas.

Los objetivos de CaMinus, como recuerdan reiteradamente sus tres fundadores a lo largo de la conversación es transmitir una visión positiva de la vida a todas aquellas personas que estén atravesando un mal momento, poner el foco en las enfermedades minoritarias y recaudar fondos para su investigación. Hasta el momento han conseguido más de 24.000 euros con la venta de materiales de promoción de su lucha, que han destinado íntegramente a financiar la investigación de estas patologías.

Encuentro en Roma con la Embajadora de España ante la Santa Sede Isabel Celaá

Una de las etapas más esperadas del viaje ha sido la visita al Palacio Monaldeschi, la sede de la Embajada de España ante la Santa Sede donde fueron recibidos por la Embajadora Isabel Celaá, con quien compartieron un desayuno de trabajo y a la que pudieron exponer la historia de CaMinus. La Embajadora aplaudió el ejemplo que están dando al mundo con su iniciativa, especialmente a las personas y familias que atraviesan una situación similar, y recordó la importancia de apoyar la investigación científica de enfermedades raras.

Se calcula que en el mundo existen unas 7.000 enfermedades consideradas raras. Según las ultimas estimaciones en España podría haber unos tres millones de personas con una enfermedad rara y unos 400 millones en todo el mundo.

Durante la Audiencia General de los miércoles podrán saludar al Papa Francisco, a quien entregarán un simpático regalo: dos figuras de barro, una de las cuales representa al Papa sosteniendo un recipiente para el mate y la otra es uno de ellos en silla de ruedas. También le harán entrega de una carta en la que le explican quiénes son y le piden ayuda para difundir la necesidad de ayudar a quienes padecen enfermedades raras.

Tras el encuentro con el Pontífice regresarán a España donde prepararán el próximo destino. En su agenda tienen ya a la vista continuar acudiendo a distintos colegios y universidades para contar su experiencia, concluir un documental, quizás incluso alguna aventura cinematográfica, pero sobre todo son conscientes de que su principal misión es continuar ayudando a muchos enfermos y a sus familiares.

Entre los múltiples galardones que han recibido por su labor, CaMinus recibió el Premio ¡Buenos días, Javi y Mar! Por un mundo mejor, otorgado por CADENA 100 a aquellos protagonistas de actos solidarios y valientes que dedican su día a día a los demás.

Si quieres colaborar con la Asociación CaMinus en este proyecto:

Cuenta: ES80/2095 3142 4091 1865 0531

Si deseas contactar con la Asociación puedes escribirlos a:

caminusdesantiago@gmail.com