"Desde que estamos en cuidados paliativos, mi mujer ha empezado a vivir"

Pilar tiene 52 años, lleva desde los 12 junto a Pedro, su amigo primero, su esposo después. Son del mismo barrio, donde han crecido, donde se casaron, y donde ahora comparten está nueva vida. Tienen tres hijos, Pedro de 22, Lorena de 19 y Sergio de 16. Pilar no puede hablar, ni moverse, un tumor en la cabeza se lo impide. Pedro es ahora su voz, él nos cuenta su historia.

Pilar es una feria, siempre ha estado muy activa en una agrupación castiza. No hay San Isidro, ni San Antonio, ni verbena de la Paloma en Madrid que ella no estuviera. En su juventud llegó a ostentar el título de Susana de Madrid. Hoy pasa su día a día en el hospital de la Fundación ViaNorte- Laguna, en cuidados paliativos. Seguramente se hubiera acicalado el pelo y nos habría atendido, porque vivir la vida con alegría nos dice Pedro, es algo que la caracteriza.

“El médico nos dio una fecha de caducidad, dijo que Pilar no duraría más de un año. Llevamos cinco años con la enfermedad, en un proceso degenerativo, un tumor cerebral que afecta a todo su cuerpo. Desde hace cuatro meses estamos en cuidados paliativos y es ahora cuando hemos empezado a vivir.”

Pedro quiere contar su historia porque los cuidados paliativos les han cambiado la vida, “Ella ha ganado desde que estamos aquí en calidad de vida, y eso es lo único que persigues. En casa no puedes tener todo lo que necesitan ya no solo los medios materiales, una cama articulada, sino los cuidados que necesitan, el cariño con que la tratan”.

Pedro dice que aunque tiene asumido lo que va a pasar, es algo que no acabas de aceptar nunca, “crees que tiene un pequeño hilo , una pequeña fe, algo que te agarra a venir, a hacer, a pensar que puede haber un cambio que puede haber un milagro”. Cuando le preguntamos si hubiera aceptado la eutanasia para Pilar, responde sin pensarlo: “No, no lo haría ni loco”. Reconoce que “cuando empezó la enfermedad y te lo ponen todo tan mal, te ponen fecha de caducidad se te pasa por la cabeza para que no sufra... pero luego vienes aquí y te das cuenta que hubiera perdido cuatro años de estar con mi mujer. No me parece justo porque ella tiene sus momentos de felicidad. Lo pasará mal, pero aquí nos hemos reído muchas veces, y has vivido situaciones que luego las cuentas y no te las crees...”

Los cuidados paliativos ante la muerte pueden vivirse con paz y felicidad. Es lo que se pretende cuando se aborda de manera interdisciplinar los últimos meses o días de la vida de un paciente. Javier Rocafort Gil, es Director Médico de la Fundación ViaNorte.

“Se precisa un acercamiento integral, que pensamos en los problemas físicos, sino en los emocionales, espirituales y sociales. Se requiere un adecuado control de los síntomas, una medicina que permite que el paciente no tenga que sufrir, prácticamente todos mueren libres de sufrimiento y en una situación de sueño, porque la enfermedad les lleva a ello y porque cuando se necesita hay que inducirles a una sedación.” En este hospital piensan que se puede gestionar en positivo la cercanía d ella muerte. Según Rocafro Gil “un final de la vida bien manejado y un enfermo que puede llegar a ser feliz, aprovechando sus últimos días con una buena calidad de vida”.

Los cuidados paliativos son una disciplina, una rama sanitaria, es una especialidad que requiere una forma de trabajar para atender a las personas en la aproximación de la muerte. Se aborda interdisciplinarmente, con diferentes profesionales, médicos, enfermeros, fisioterapeutas, a psicólogos, terapeutas ocupacionales, asistentes espirituales. “Todos ellos abordando sus diagnósticos, tratamientos y poniéndolas en común. La forma de acercarse al final de la vida no solo tiene que ver con el control de los síntomas, sino con la necesidad de cuidar las reacciones emocionales o problemas sociales que se suelen añadir”.

No hay ninguna muerte digna, es un término que no usamos por confusión ha sido ampliamente empleado por organizaciones que están reclamando el derecho a la eutanasia, y ha perdido todo sus significado. Si queremos hablar de la dignidad o d ella muerte digna en su etimología correcta, es una dignidad que afecta al ser humano, y que se refiere al respeto que merecen las personas, se ha sacado de sus sentido original”.

Eutanasia y cuidados paliativos no tienen nada en común. La eutanasia es acabar con la vida de las personas deliberadamente, y los cuidados paliativos es una actividad socio sanitaria que busca la felicidad de las personas ante la muerte con medios avanzados.