La emocionante historia de Andrés, un niño con enfermedad rara: "Mi vida es maravillosa"
Andrés Marcio tiene 17 años y no puede mover ni sus brazos ni sus piernas debido a una enfermedad rara
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La emocionante historia de Andrés, un niño con enfermedad rara: "Mi vida es maravillosa"
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Andrés Marcio tiene 17 años. Y una enfermedad muy rara. No está apuntado en ningún equipo de fútbol -aunque es del Atleti-, no sale a correr, no puede subir las escaleras del colegio solo... Pero dice que su vida es "maravillosa". A pesar de que sufre Laminopatía, una afección que solo tienen una decena de personas en España.
Los médicos llevan pronosticando su muerte desde que nació. Pero eso solo ha servido para que su familia siga "luchando con más fuerza". Le apasiona el fútbol, la comida "minimalista" y -aunque aparezca sorprendente- la prensa rosa. Cuando se levanta lo primero que hace es llamar por teléfono a sus abuelas y charlar con ellas. Comenta las jugadas de Simeone con su hermana y después juega a la 'play' con su padre. Él no puede coger el mando, pero le da indicaciones a su padre que "no siempre cumple".
Gasta bromas telefónicas a clínicas de implante capilar y a directivas de clubes de fútbol, aparte de medir bien la velocidad a la que llega su silla de ruedas. Y lo que más sorprende es su capacidad para hacerlo todo con alegría. Andrés le cuenta al periodista Javier González en el proyecto Vividores que él ha elegido "el camino de la alegría". "Si lo llevo mal, ¿de qué me va a servir? Nada. La enfermedad va a seguir ahí y no me voy a curar por llevarlo mal".
Desde su cama controla con un dispositivo inteligente la luz, su teléfono o la música que quiere escuchar. Y además afirma que no tiene "ninguna preocupación" y que se ve como "un niño normal". Su sueño es ser entrenador de fútbol, algo tan imposible para él como para este que escribe y dice que la clave de la vida es "ser un disfrutón. Poder disfrutar de las cosas más sencillas: como dar un paseo".
Andrés ha tenido la oportunidad de conocer gracias a su Fundación -que recauda fondos para investigar la Laminopatía- a muchos de sus referentes: futbolistas, presentadores de televisión, deportistas e incluso a la reina. Pero explica que el momento más apasionante de su vida ha sido bien sencillo: "Cuando me despierto por la mañana lo primero que pienso es: qué bien que he vivido un día más."
Sus momentos más felices son "despertarme por la mañana, saludar a mis padres, jugar con mi hermana, los veranos en la playa con los amigos..." Y se pregunta qué haría sin su familia y amigos y resopla. No necesita nada más, y lo dice él mismo resumiéndolo en un concepto muy fácil: "El blog que estoy escribiendo se llama: 'Menos salir a correr, hago de todo'. Y yo me veo así".