"Se sienten desamparados": esta es la fotografía de más de 4000 enfermos de ELA en España

El pasado miércoles 17 de febrero, fallecía a primera hora de la mañana Francisco Luzón López, fundador de la Fundación Luzón, tras ocho años de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Años en los que, a través de su Fundación, ha conseguido dar visibilidad a esta enfermedad.

La enfermedad nunca le arrebató la sonrisa ni las ganas de vivir y puso en marcha una verdadera carrera contra los tiempos que le imponía la ELA con un único fin: ayudar a los que como él sufrían esta enfermedad, a quienes les cuidaban y a quienes podían encontrar el remedio. Tres años frenéticos de reuniones con científicos, responsables de sanidad pública y privada, visitas a hospitales y servicios, involucrando a entidades de todo tipo, a fundaciones y asociaciones, a amigos, conocidos, amigos de los amigos y conocidos de los conocidos.

Durante 2015 y 2016 comenzó a reunir sus memorias para después escribir su libro “El viaje es la recompensa”, nombre de la Lección Magistral que hizo en 2011 cuando le invistieron Doctor Honoris Causa por la Universidad de Castilla La Mancha.

Francisco Luzón, una persona inteligente, buena, que enseñó valores tan importantes como la solidaridad, la coherencia, la insistencia, la resistencia y la resiliencia, la compasión y la autoexigencia. En definitiva, una valiosa lección sobre la vida.

UNA ENFERMEDAD QUE EN EL 90-95% DE LOS CASOS SE PRODUCE DE FORMA "ESPORÁDICA"

Para rendirle homenaje y dar visibilidad a esta enfermedad tan ignorada en muchas ocasiones, damos en COPE voz a su labor a través de May Escobar, presidenta de la Fundación que él mismo creó. May hablaba del legado que ha dejado Paco, que así le llamaban cariñosamente sus personas más cercanas, y del tipo de ayuda que tratan de dar a los enfermos en una circunstancia tan complicada y con todas las barreras que supone tener una enfermedad incurable.

Cristina de Buey es esposa de Jesús, enfermo de ELA desde hace más de una década. Con ella, hacemos un recorrido por su historia en la convivencia con la enfermedad en el día al día. Desde el diagnóstico, pasando por la situación que atraviesa Jesús actualmente. Un luchador incansable que ha sabido adaptarse a las propias limitaciones que le impone la Esclerosis Lateral Amiotrófica dando un giro radical a su vida.

Una visión completa que te permitirá conocer una realidad ignorada. Recordamos que tres personas cada día son diagnosticadas y tres fallecen por la ELA cada día en nuestro país. Una enfermedad que 'encierra' al paciente en su propio cuerpo, limitando sus capacidades y de la que, según May Escobar, vendrá una cura. Algún día. Es la esperanza que se vislumbra en el horizonte a través de la investigación.