El drama de una asturiana y su hijo que comparten la misma enfermedad rara: "Es terrible"

Cualquier diagnóstico sobrecoge al paciente, pero el impacto es mucho mayor si se trata de una enfermedad rara, desconocida para la medicina, que apenas se ha investigado y no tiene tratamiento o solo puede atajarse con numerosas cirugías. Es lo que ocurre con la que sufre Vanessa Tamargo, de 40 años y vecina de Pola de Siero. Ella tuvo que dar muchas vueltas por los hospitales hasta que le diagnosticaron Chiari y Siringomelia, una malformación por la que el tejido cerebral invade el canal espinal y que, con el tiempo, forma un quiste en la médula que provoca dolor, debilidad y rigidez, entre otros síntomas.

Su vida cambió de forma radical en 2015 al conocer el nombre y apellidos de las patologías poco frecuentes que explicaban su debilidad, cansancio y el dolor que la invadía. De ser una persona activa y trabajar en una empresa de limpieza pasó a tener una movilidad limitada y a perder su empleo porque llegó a necesitar muletas durante dos años para mantenerse en pie.

Vanessa, doble batalla: la suya y la de su hijo

Vanessa ha contado su drama en COPE. Su batalla es doble porque no solo tiene que hacer frente a su enfermedad rara que sufre, sino que también la sufre su hijo Noé que, además, está diagnosticado con el trastorno del espectro autista (TEA) y tiene crisis de ansiedad cada vez que va al hospital o tiene cita con los médicos. El autismo es una complicación más para hacer frente al Chiari y a la Siringomelia que padece el menor, que tiene nueve años, y que ya se ha tenido que enfrentar a varias intervenciones quirúrgicas.

El sufrimiento y la batalla de su madre es doble. El mundo se le viene encima cada vez que piensa que Noé tiene los mismos síntomas que ella porque "los ha heredado de mí". El drama ha sumido a Vanessa en una depresión y lleva años con tratamiento psiquiátrico.

"De médico en médico"

Lo peor de las enfermedades raras es el gran desconocimiento que existe sobre ellas y la incertidumbre que genera en quienes la padecen. Vanessa está cansada de "ir de médico en médico" porque no existe un estudio adecuado sobre las patologías que sufre. "Es terrible, me derivan de aquí para allá cuando debería llevar estos casos un neurocirujano", lamenta esta vecina de Pola de Siero.

Lo mismo ocurre con su hijo Noé que lleva tres operaciones en cuatro meses y ahora está a la espera de un nuevo diagnóstico sobre su pierna derecha y saber por qué le produce caídas y desequilibrio. Vanessa conoce perfectamente esos síntomas porque son similares a los suyos. Aunque trata de mirar el futuro con optimismo, la desesperación se apodera de ella porque "ya no es mi lucha, es también la de mi hijo".