José Luis Capitán, enfermo de ELA, “habla con sus ojos” a través de una Tablet

José Luis Capitán, atleta reconocido, se vio atrapado por la ELA hace 10 años.

Ahora ha perdido totalmente la movilidad y necesita un respirador. Su mujer, Teresa Pérez, nos ha contado en COPE cómo es pasar las 24 horas del día pendiente de su bienestar.

El matrimonio tiene 3 hijos: el mayor de 14 años, el mediano de 13 y la pequeña de 7, y para toda la familia esta es una “carrera de fondo extremo”

Necesita compañía las 24 horas del día porque al estar ventilado hay que vigilar que no colapse con mocos.

Teresa recuerda como tuvieron una época con unas noches muy complicadas, ahora solo necesita levantarse dos o tres veces. Ella siempre está pendiente de que no se ahogue, de que esté confortable porque él no puede avisar.

La única forma en que puede comunicarse es a través del teclado de una Tablet que tiene lector ocular. Con sus ojos va mirando las letras y formando palabras. Y para Teresa esto es un gran avance porque le permite, leer el periódico, estar en las redes sociales y mandar WhatsApp.

Señala Teresa que el día a día es muy duro. Él le da órdenes atendiendo a lo que necesita, pero también reconoce que, con solo mirarse a los ojos, ya se lo dicen todo.

La relación con sus hijos es totalmente normal dentro de la situación que viven. Ellos le cuentan sus cosas. El mayor juega al futbol y le cuenta las jugadas y él le contesta con la Tablet. El mediano se ha hecho árbitro y también discuten las jugadas polémicas.

En casa, añade Teresa, se habla con normalidad de la ELA. Los críos han crecido con su padre en esa situación y, cuando ella tiene que ausentarse, son los que están pendientes de atenderlo.

El único respiro que tiene es la ayuda de una mujer por las mañanas a la que ha contratado.

Hoy se ha presentado un Centro que se levantará aprovechando las instalaciones del antiguo materno-infantil de Oviedo y que atenderá a este tipo de pacientes. Se espera que esté en marcha a mediados de 2026.

Teresa afirma que será un buen colchón, un buen desahogo, para las familias afectadas.