Nuko Romero regresa con su historia familiar de lucha contra la SCA7 en 'La sonrisa de Ana Mari'

Agotada la primera edición y camino de una tercera, Nuko Romero vuelve a encontrarse este jueves con los lectores de Guadalajara para recordar el mensaje de lucha, de superación y de rebeldía que contiene 'La sonrisa de Ana Mari', el libro en el que este profesor, exfutbolista y emprendedor alcarreño narra el infierno que vivió su hermana, cinco años menor que él, y, en general toda su familia, arrasada por la ataxia espinocerebelosa SCA7.

"Una enfermedad rara, para algunos, porque para mí es muy común, porque cuatro miembros de los siete que somos en mi familia la han sufrido o la están sufriendo", lamenta Nuko, recordando que, tras su tío, fue su hermana menor Ana Mari la que, a los 14 años de edad, se topó de frente con la SCA7.

"Todo cambió y la vida se le convirtió en un camino lleno de obstáculos debido a la maldita enfermedad y los últimos 14 años de su vida fueron muy duros", comenta, apuntando que, a partir de ahí, el azote de esta enfermedad hereditaria actuó "como el efecto dominó: mi madre, mi hermano, mi otra hermana, por el camino se fueron cayendo; ahora el único que queda vivo es mi hermano, que la padece".

No en vano, la ataxia tipo 7 "es una degeneración del cerebelo", cuyos primeros síntomas consisten en "una pérdida de equilibrio que va normalmente pareja a una pérdida de visión; ambas cosas se van incrementando hasta postrarte en una silla de ruedas", ocasionando gradualmente la pérdida de función de todos los músculos, hasta que "dejan de moverlos, dejan de ver; con el paso del tiempo también les impide alimentarse por la boca, expresarse; pierden el habla". En definitiva, los pacientes de SCA7 terminan quedando "postrados en una cama, con todo estropeado, salvo el cerebro y el oído, que les respeta, entonces son conscientes de todo lo que ocurre alrededor".

Pero en medio de la oscuridad en la que la terrible enfermedad ha sumido a la familia Romero, el recuerdo de Ana Mari sigue siendo para Nuko "una luz que nunca se apaga" y ha inspirado su aventura editorial desde el principio, con el objetivo de que la sonrisa de su hermana ilumine a todas las personas que sufren la SCA7 y a sus familiares, pero también a toda la sociedad.

"He escrito este libro para concienciar a la gente de lo afortunada que es y de lo deshumanizada que está", subraya el autor, que considera que pasamos la vida mirando "solo nuestro ombligo y no nos preocupamos del de enfrente", muy especialmente "las instituciones y los políticos de turno".

Por eso, 'La sonrisa de Ana Mari' es "una bofetada necesaria" para todos, porque "vamos a pasar tarde o temprano por una situación no tan grave pero similar y quiero que la gente actúe y no se quede de brazos cruzados hasta que nos ocurra".

Pero, además, este libro cargado tanto de enfermedad y muerte como de vida, "da pie a sacar esa chispa de rebeldía que todos tenemos y ojalá la compartan conmigo".

La cita con 'La sonrisa de Ana Mari' y con su autor es a las 19:00 horas en el salón de actos del Centro Municipal Integrado Eduardo Guitián (CMI), ubicado en la Avenida de El Vado, 15, en la capital.

Aparte de la conversación con los asistentes y la firma de ejemplares, está prevista la intervención por videoconferencia desde México de algunos miembros de la Fundación Genes Latinoamérica, que aparecen en el libro y ayudarán a comprender mejor la cruda realidad a la que se deben enfrentar cada día los enfermos de la SCA7 y sus familias.