Hugo, un niño de Talavera con síndrome de Down y leucemia llega al Senado: “Sonríe y se hace la luz”

'Superhuguete' es un niño súper especial. Su nombre completo es Hugo Sánchez Pérez, es un niño de Talavera de la Reina y allí es donde se le conoce como 'Superhuguete'. Tiene 6 años y Hugo tiene síndrome de Down y desde hace un tiempo, también leucemia.

Su mamá es Tamara ha querido dar visibilidad a la fortaleza de su hijo y de la propia familia que se ha volcado con el pequeño. A través de las redes sociales, Hugo recibe multitud de mensajes y ha creado una comunidad muy especial.

ALTAVOZ PARA SU HIJO

Tamara estará mañana miércoles en el Senado para comparecer, “principalmente busco que se nos escuche y bueno, pues eso, que por lo menos intenten que los tratamientos para ellos que sean menos largos, menos invasivos, que no sean tan dolorosos. Son niños que, por alteración genética, tienen más probabilidades de tener leucemia y hay que investigar mucho más todavía”.

Ha sido el senador Juan Ramón Amores, muy conocido en Castilla-La Mancha y en toda España por ser el primer senador con ELA, además de alcalde de La Roda quien ha invitado a Tamara a que visite el Senado y cuente su caso.

Hugo tenía cinco años cuando le diagnostican leucemia, “fue el año pasado, llevamos un año ya de lucha. Te encuentras en un momento de incertidumbre y de miedo”.

Casi un año después, Hugo está muy bien, su madre nos contaba que “hemos pasado lo más gordo, entre comillas, entonces él ahora está en una fase que va menos al hospital. Como que se le olvida un poco más lo que él tiene”.

LA FAMILIA, PILAR FUNDAMENTAL

Empatizar y explicar. La familia siempre está volcada con quien lo necesita pero también necesita ayuda para sobrellevar la situación. “Al final necesitamos que nos expliquen, tú ves a tu hijo hecho polvo”. 

Un niño con Down, es mucho más especial que un niño sin ningún tipo de problema. Por ejemplo, Tamara nos contaba que “el tema del trasplante en ellos no funciona. Tenemos que pelear para que no los deriven a trasplante y que vayan a una terapia que ahora mismo hay y que funciona muy bien en ellos. Entonces, como que tienes que luchar mucho para que tengan, por lo menos, las mismas oportunidades. Y es muy difícil encontrarte una situación en la que tu hijo está malito y que tengas encima que luchar para que se ponga bien”.

Hugo ha tenido una neumonía hace un mes o así y claro, vienen y te explican que le tienen que intubar, y en esos momentos tú dices: ¡madre mía!. Ese miedo que tú tienes al final, necesitas como una mano porque el miedo se multiplica porque, si es una neumonía, en un niño que se expresa de otra manera y que además tiene leucemia”.

A TRAVÉS DE REDES

Los papás de Hugo van contando como está el pequeño a través de sus perfiles en redes sociales. “Yo era un poco reacia, pero si supieras... En los momentos más complicados para nosotros, un simple ánimo o venga que tú puedes, eso te llena muchísimo”.