Familias de Valladolid con hijos con enfermedades raras: “Un auténtico tsunami”

Las enfermedades raras afectan a menos de 1 por cada 2.000 personas, pero en su conjunto impactan entre el 5 por ciento y el 7 por ciento de la población. En Castilla y León, se estima que aproximadamente 150.000 personas padecen alguna de estas patologías. Estas enfermedades, en su mayoría “crónicas e incapacitantes”, requieren un enfoque “multidisciplinar” que garantice una atención integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Yolanda de la Viuda, presidenta de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, ha destacado la importancia de la “implicación” de las administraciones una vez que tu vida, da un giro de 180 grados. 

Niños con enfermedades raras podrán disfrutar de campamentos y actividades de ocio en Valladolid. Administraciones como el Ayuntamiento de la ciudad, ha ratificado su compromiso con las personas afectadas por estas patologías y sus familias, a través de iniciativas y propuestas con las que se busca garantizar la equidad, la calidad y la accesibilidad de los servicios dirigidos a este colectivo.

“Desde el Ayuntamiento queremos seguir apostando por el acceso a actividades de ocio que contribuyan al bienestar integral de los menores con necesidades especiales y sus familias”, ha afirmado el concejal, Rodrigo Nieto.

Compromiso municipal con el ocio inclusivo

Desde la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, presidida por Yolanda de la Viuda, se había solicitado al Ayuntamiento de Valladolid apoyo para la organización de actividades de ocio adaptadas a menores con necesidades especiales. En respuesta a esta demanda, en 2024 se puso en marcha el proyecto piloto ‘El Ocio También es para Mí’, desarrollado en colaboración con la Asociación y la Granja Escuela Las Cortas de Blas.

Este programa piloto permitió la participación de aproximadamente 200 menores en actividades lúdicas y recreativas con apoyos específicos, promoviendo su desarrollo personal y la interacción con otros niños y niñas. Además, brindó un respiro fundamental a sus familias y cuidadores. Ante el éxito de esta iniciativa, a finales de 2024 el Ayuntamiento firmó un convenio con la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, dotado con 15.000 euros, para dar continuidad al programa y ampliar sus actividades a lo largo de 2025.

Actividades previstas para 2025

En el marco del convenio suscrito, se han programado diversas actividades que fomentan la inclusión y el acceso al ocio de menores con enfermedades raras, como campamentos urbanos en Semana Santa y verano, actividades acuáticas en piscinas municipales o actividades de ocio en fines de semana.

Jornadas de Atención Temprana

Además del ocio inclusivo, el Ayuntamiento de Valladolid ha impulsado otras iniciativas como las Jornadas de Atención Temprana, en colaboración con la Fundación Querer. En enero de 2024 se desarrolló la primera jornada, con la asistencia de casi 200 profesionales del ámbito clínico, social y educativo. Debido al éxito y la necesidad de seguir reforzando la formación en este ámbito, la segunda edición de estas jornadas se celebrará el 15 de marzo de 2025.