La infanta Elena y María Guardiola inauguran en Badajoz el nuevo Centro de Día de la Asociación Mi Princesa Rett

La infanta Elena, directora de Proyectos de Fundación Mapfre, y la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, han inaugurado este jueves en la ciudad de Badajoz el nuevo Centro Cromo-Somos, centro avanzado terapéutico y de día de la Asociación Mi Princesa Rett dirigido a pacientes con esta enfermedad rara que afecta especialmente a las niñas o con otros trastornos del neurodesarrollo.

El presidente de la Asociación Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, ha señalado que este jueves es "un gran día" para todos los que han luchado por hacer realidad el centro terapéutico avanzado y el centro de día Cromo-Somos, que ya cuenta con más de 40 familias recibiendo algún tipo de terapia, y que, con el nuevo centro de día especializado en patologías raras, suma doce jóvenes más.

Cromo-Somos, ha explicado, es un centro de día que dará continuidad a las necesidades especiales que estos jóvenes necesitan, "sea cual sea su edad, desde la atención temprana, la habilitación funcional y ahora esa adaptación a la vida adulta", a la par que ha ensalzado que este espacio nace con un propósito "claro", como es mejorar la vida de quienes conviven con el síndrome de Rett o cualquier enfermedad del neurodesarrollo y ofrecer esperanza a sus familias.

El síndrome de Rett, ha recordado Santiago, es una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente a las niñas y se manifiesta en los primeros años de vida interrumpiendo su desarrollo.

"Poco a poco vemos cómo pierden habilidades que habían adquirido, dejan de hablar, de controlar sus movimientos, incluso de caminar en muchos casos. La regresión es devastadora y los trastornos neurológicos que lo acompañan, como la epilepsia, la dificultades respiratorias, los problemas motores, hacen que nuestras niñas tengan una pluridiscapacidad absoluta", ha detallado Francisco Santiago, cuya hija tiene 12 años y padece un 96 por ciento de discapacidad.

De este modo, el día a día se convierte "en un reto constante", aunque en su opinión si hay algo más difícil que describir esta enfermedad en términos médicos es explicar lo que significa ser padre o madre de una 'princesa Rett', "es enfrentarse a la incertidumbre, al miedo de no saber qué pasará mañana, es ver cómo tu hija quiere hablar y no puede, quiere abrazarte y su cuerpo no se lo permite, es sentir impotencia ante la falta de tratamiento curativo".

"Nuestras hijas son unas luchadoras, nos enseñan cada día el verdadero significado de la resiliencia, aunque no pueden expresarse con palabras nos hablan con la mirada, con sus gestos, con su sonrisa, son pura luz en nuestra vida, nos enseñan a valorar cada detalle y saborear cada instante de la vida", ha dicho.

Este centro "representa eso" y en el mismo quieren ofrecer atención y apoyo, y que sea un lugar donde las 'princesas' reciban "lo mejor de la tecnología en forma de terapia", y también el cariño y la dedicación de todos los que trabajan en el mismo, "porque cada sonrisa suya es un triunfo, cada avance, por pequeño que sea, nos impulsa a seguir adelante", tras lo que ha dado las gracias a todos los que han hecho posible este proyecto, a la infanta Elena por acompañarles y a Fundación Mapfre, María Guardiola, Grupo Orenes, el Ayuntamiento y la Diputación de Badajoz y Fundación la Caixa.