Cómo es estudiar en la USC con distrofia

Saray siempre pensó en dedicarse a una profesión del ámbito sanitario: tiene varias enfermeras en la familia, así que lo primero que se le pasó por la cabeza fue seguir su ejemplo. Sin embargo, lo tuvo más claro viendo trabajar a los facultativos que hacen seguimiento de la distrofia que padece: lo suyo es la Medicina. En espacios cortos puede caminar, pero la distrofia muscular de cinturas le provoca una enorme fatiga en piernas y brazos, así que se mueve en una scooter por todos los espacios de la residencia Burgo das Nacións y también para ir a la facultad. Para esta joven ourensana, empezar en la Universidad ha supuesto más cambios que para muchos otros estudiantes: para vivir independiente cuenta con una asistente personal que le ayuda a hacer la comida, a vestirse... porque aunque a primera hora del día se va apañando sola, conforme pasan las horas, la fatiga avanza. "La chica que me ayuda es súper maja, de momento nos estamos adaptando, pero lo llevamos bien", asegura 

En la Facultad de Medicina, uno de los centros más antiguos de la USC, asegura que también se siente respaldada: incluso han cambiado el aula de alguna asignatura si no es accesible para ella. "El personal de la Universidad en general se preocupa mucho por mi y está ahí para lo que necesito... si ven que en una aula no estoy cómoda y no doy entrado, la cambian o lo que sea...lo que necesito me lo ponen" afirma.

"ya me he comprado chubasquero"

El desplazamiento a la Facultad lo hace a diario en la scooter: "son apenas quince minutos caminando", explica. Las líneas de autobús que pasan junto a su residencia no la acercan demasiado al edificio de Medicina, así que prefiere darse el paseo y ya es previsora ante el inevitable cambio de tiempo: "tendré que llevarlo lo mejor que pueda, ya he comprado un chubasquero...porque aunque están bastante accesibles, para mi es bastante complicado andar cogiendo el bus".

Saray asegura que en casa siempre la animaron a que estudiase. Por el momento no hay tratamiento que frene la enfermedad degenerativa que sufre, pero ella no está dispuesta a quedarse parada: "yo siempre digo que si pude yo, puede cualquiera", afirma. La duda ahora es cardiología o neurlogía, pero todavía hay tiempo para tomar una decisión.

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COPE

Xabier Agrafojo cuenta que las solicitudes de apoyo no paran de crecer en la USC

vEINTE AÑOS FACILITANDO LA INCLUSIÓN EN LA USC

Hace algo más de dos décadas que la USC cuenta con un departamento de Participación e Inclusión, que se encarga de atender las peticiones de apoyo dentro de la comunidad educativa. Hay once plazas en las residencias de Santiago y Lugo adaptadas para personas con dificultades de movilidad, pero por el momento nunca se han llenado todas ni ha habido lista de espera. A día de hoy están ocupadas tres por personas con dificultades de movilidad y otras tres, por invidentes. Xabier Agrafojo es el responsable de este departamento y cuenta que año a año se ha incrementado el número de solicitantes de apoyo:"si no 2022/23 atendimos a 124 alumnos, no 23/24 foron 202 e a día de hoxe temos 93 solicitudes, que é bastante máis dun tercio que o curso pasado". Así que Agrafojo estima que alcanzarán las 300.

Pero la mayoría de esas solicitudes de apoyo no son relativas a movilidad: hay personas con "neurodiverxencias, problemas de aprendizaxe como dislexia, temas relacionados con saúde mental ou misturas de distintos diagnósticos, TEA, TDA..."

Así que la inclusión va mucho más allá de puertas más anchas, baños adaptados o persianas eléctricas, como tiene en su habitación Saray. Se trata también de hacer adaptaciones curriculares para personas con necesidades educativas especiales: "con eles e con elas establecemos cales son as recomendacións a enviarlle a cada un dos docentes deste primeiro cuatrimestre, máis aos cordinadores de materias, decanos e decanas das Facultades..." Agrafojo explica que se implica a "todas as persoas con responsabilidades porque a inclusión non é cousa de dous, é cousa de todos". Una vez que el alumno ha solicitado el apoyo e informadas las partes, en las tutorías individuales entre docente y estudiante "negocian" que las adaptaciones formuladas sean las adecuadas.

ASISTENTES PERSONALES DESDE EL MINUTO UNO

En estos 20 años, Xabier Agrafojo ha sido testigo de ejemplos de superación, como el de un estudiante de Ingeniería Informática con una discapacidad de más del 90% y que consiguió sacar curso por año y con notas excelentes. Esto, a pesar de que cuando empezó no contaban con el software adaptado y se tuvo que enfrentar a larguísimos exámenes orales de materias como Matemáticas..."Sacou unha nota excelente no Traballo Fin de Grao e cando rematou as prácticas en empresa, xa quedou a traballar alí. E este rapaz necesitaba apoios incluso posturais pola noite, porque era un gran dependente" Pero Agrafojo lo recuerda como un "gran éxito tamén, porque foi un motor de estímulo para todos os compañeiros e compañeiras do grao. Decíano os mesmos docentes, había un sentir distinto no grupo, por como o esforzo dunha persoa con grandes dificultades por seguir adiante fai que os demáis tamén vexan a importancia que ten e ata onde podemos chegar".

En este curso hay tres personas con asistente personal en la USC, aunque ninguna necesita apoyo 24 horas. A través del Plan Individual de Atención (PIA) que cada estudiante tiene cursado en su lugar de origen se establece la ayuda que le corresponde. Y la Usc completa la aportación cuando la ayuda a la dependencia no cubre totalmente la necesidad del alumno. La contratación de el personal asistente se hace con empresas vinculadas a Cogami.

Xabier Agrafojo explica que cada final de curso hacen siempre una encuesta entre las personas que han solicitado apoyo, y que la valoración de más de un 95% es positiva... así que está satisfecho del trabajo que realizan. "É fantástico, porque nunha amplísima maioría ves que as persoas avanzan...¿que hai dificultades no servizo? Si...pero estamos traballando con persoas e vemos que hai un cambio importante nas súas posibilidades de futuro". Puestos a señalar asignaturas pendientes, que las personas invidentes puedan disponer de más fondo bibliográfico y documental adaptado a sus necesidades. Algo que depende en gran medida de la voluntad de las editoriales.