Luchando contra la desinformación sobre la esclerosis

Hace tres años que Jacobo fue diagnosticado de esclerosis múltiple y se ha convertido en un divulgador de la información que rodea esa dolencia a través de la web EMpositivo

¿Cómo surge la idea de crear Empositivo?

Decidí abrir el blog porque después de recibir el diagnóstico buscaba información sobre la enfermedad y me di cuenta de que había mucha desinformación y mucho bulo. Decidí informarme bien y publicar lo que iba aprendiendo para que accediesen a eso otros pacientes, especialmente los recién diagnosticados. Para que no pasasen por ese calvario por el que pasé yo.

Google es un peligro en estos casos, ¿no?

Si escribes esclerosis múltiple en google y te dejas llevar puedes llegar a páginas que te pueden hacer mucho daño.

En tu caso, ¿cuánto tiempo hace que te diagnosticaron de esclerosis múltiple?

Hace 3 años, cuanto tenía 27.

¿Fue muy duro ese momento?

Fue duro y a la vez una liberación, porque llevaba una temporada de síntomas muy raros que notas en tu cuerpo, que no eres capaz de expresar y que el médico de cabecera no identifica como esclerosis múltiple. El momento del diagnóstico es un poco una liberación porque ves que lo que te pasa es real y tiene un nombre y un apellido y ya te pones en manos de profesionales con un tratamiento.

¿Cómo llevas la enfermedad?

La verdad es que a mí la enfermedad me está tratando bastante bien, estoy estable, y no me influye mucho en mi día a día normalmente. Los problemas que más noto son los de tipo cognitivo. Proceso la información de modo más lento, me cuesta concentrarme y eso me complica el día a día, sobretodo en el tema laboral.

Reivinicáis que se os reconozca un 33% de discapacidad...

Lo pedimos desde hace años y estos meses hemos intensificado la lucha con una recogida de firmas que ya hemos entregado en el Congreso. Es importante, hay mucha gente que pide el reconocimiento y no se lo dan. Mejoraríamos en materia laboral porque todas las empresas tienen un cupo para personas con discapacidad. Muchos pacientes tienen que dejar su trabajo con el paso de los años o bien porque los despiden o porque no se adapta a su realidad.

Tú formas parte de la Asociación de Esclerosis de Vigo ¿qué relevancia tiene compartir experiencias con otros enfermos?

Hay mucha gente que no se atreve a acercarse a las asociaciones porque creen que se van a encontrar con lo peor de la enfermedad, con los casos más graves. Con gente en estados avanzados de la enfermedad, que está en silla de ruedas...pero la realidad no es esa. Lo que encuentras en la asociación es información fiable y apoyo emocional, con gente que está pasando por lo mismo que tú y que te entiende a la perfección. No hacen falta palabras, con un mirada ya saben lo que te están diciendo.

¿Se está perdiendo el miedo a decirle a los demás que se tiene esclerosis?

Sí, están ayudando mucho las redes sociales. Mucha gente comparte en facebook o en twitter su vida diaria con esclerosis y eso está creando una red de apoyo emocional muy chula que está animando a la gente a poder decir tengo esclerosis múltiple y no pasa nada.