Susi, enferma de ELA: "vivimos un luto permanente"

Este viernes se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que padecen unas 300 personas en Galicia. La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a sus neuronas motoras, provocando debilidad muscular, atrofia, espasmos, dificultades para hablar y tragar, o problemas respiratorios. Los pacientes experimentan una progresiva pérdida de autonomía, dependiendo completamente de otras personas y de máquinas para vivir.

Lo sabe muy bien Susi, una viguesa que fue diagnosticada de ELA en 2021. Con ella hemos hablado y nos ha contado cómo se vive el día a día con esta devastadora enfermedad.

El día a día de una enferma de ELA

"Es un luto permanente". Con estas duras palabras, Susi describe los síntomas que le provoca esta dolencia neurodegenerativa que la va privando poco a poco de movilidad: "Cada mañana, al levantarte, te preguntas qué habrás perdido durante la noche: qué músculo estará más débil, si tus piernas te sostendrán o si podrás hablar igual de bien que el día anterior."

Estos síntomas causan una situación de dependencia progresiva que convierte en fundamental el apoyo de amigos y familiares: "En fases avanzadas, la dependencia es total, necesitas máquinas para respirar y la ayuda constante de otras personas."

Percepción social de la ELA

En los últimos años, figuras públicas como el ex portero Juan Carlos Unzué han ayudado a visibilizar la realidad de estos enfermos. Él ha hecho pública una lucha continuada en el tiempo de asociaciones como la asociación gallega Agaela, que demandan desde hace tiempo una legislación específica que dote de mayor protección a estos enfermos.

Susi nos relataba cómo "figuras como Unzué han sido fundamentales para visibilizar nuestra lucha. La percepción es de creciente empatía, aunque aún falta que la clase política esté al nivel de la sociedad civil y los medios de comunicación."

¿Cuándo se aprobará la denominada Ley ELA?

Eso es lo que se preguntaba en COPE Susi, quien tacha de vergüenza que todavía no se hayan puesto de acuerdo los distintos partidos para sacar adelante esa norma que reforzaría la atención y los derechos de los miles de pacientes de ELA que hay en España.

Como alegato y mensaje final, Susi le pide a la sociedad gallega y española que "no nos olvidéis", aludiendo a la necesidad de recordar esta lucha los 365 días del año.