Valentía y amor maternal ante el síndrome de Angelman

Sara tiene 5 años, nació en septiembre de 2018, en Santo Domingo de la Calzada, y en 2020 fue diagnosticada con el síndrome de Angelman. Su madre, Cristina, cuenta en COPE Rioja que esta enfermedad supone un trastorno genético que impide hablar, que genera problemas de equilibrio y discapacidad intelectual.

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Una historia de valentía y esperanza: Sara, una luchadora contra el Síndrome de Angelman

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"El síndrome de Angelman es una enfermedad rara que les pasa a uno de cada 15 mil niños. Y sus características al final es que tienen un retraso intelectual, ausencia del habla, epilepsia, pueden tener escoliosis, y un babeo muy continuo, porque al no hablar tienen ese babeo y poco equilibrio", explica Cristina.

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Sara, una luchadora contra el Síndrome de Angelman: Una historia de valentía y esperanza

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La vida de Sara es una batalla, siempre con una sonrisa. "Sara es una princesa, es una niña muy sonriente, por eso decidimos poner ese nombre a la asociación; Sara, la princesa de la sonrisa infinita", cuentan sus padres.

Sara se levanta, cada día, a las ocho de la mañana, "ya preparamos todo para ir al cole, entra a las nueve en el colegio Beato Jerónimo Hermosilla de Santo Domingo de la Calzada. Ahí está hasta las tres y media de la tarde, con todos sus amiguitos del cole. Ella come allí y ya luego por la tarde empiezan sus terapias", comenta su padre, Eduardo.

"Los lunes, Sara viaja hasta Vitoria a una clínica para hacer ejercicios, una terapia que se llama Tera Suite. "La suelen atar de unas cuerdas, con un traje. Los martes vamos a Miranda de Ebro, a Armonía, a musicoterapia, que le encanta. Los miércoles va al logopeda, en Santo Domingo de La Calzada, los jueves a Pedagogía, también al mismo centro de Santo Domingo. Y los viernes solemos alternar a veces entre piscina o caballos, porque ahora la piscina en invierno, que vamos a Burgos, se nos hace un poco duro en invierno", detalla Cristina.

Los tratamientos de la pequeña Sara cuestan, aproximadamente, entre 1.000 y 1.200 euros, al mes. El próximo 3 de marzo, será la edición número 17 de la Media Maratón del Camino y este año lleva el nombre de Sara, para ayudarla. Quien quiera, solo le va a costar 5 euros y pueden colaborar todos, niños y adultos. El dinero recaudado se donará íntegramente a la asociación que su familia ha creado para ayudarla: Sara, la princesa de la sonrisa infinita.