La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia plantea reclamaciones ante el Parlamento

El trabajador social de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), Andoni Ciriaco, ha pasado por los micrófonos de Cope para explicar qué es la Espina Bífida y a cuántos navarros afecta. La asociación atiende a 60 familias del total de los 200 afectados en la Comunidad foral.

Por otro lado, esta mañana ANPHEB ha planteado una serie de reclamaciones ante el Parlamento de Navarra. La presidenta de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), Gotzone Mariñelarena, ha reclamado la consideración de esta patología como una enfermedad crónica, ya que ello "posibilitaría acceder de forma gratuita a parte del tratamiento, que abarca desde la atención farmacéutica hasta el material ortopédico", con lo cual "se pondría fin a la discriminación que sufre este colectivo en relación al resto de crónicos".

Así lo ha manifestado este miércoles, en el acto institucional celebrado en el Parlamento de Navarra con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que, organizado para sensibilizar, visibilizar y promover su consideración como enfermedad crónica, ha unido a todo el arco parlamentario en la pretensión de "reforzar la prevención de esta patología, considerada la segunda causa de discapacidad infantil".

"Reclamamos la continuidad de las terapias y el acceso a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos o farmacológicos de por vida a través de la Seguridad Social. Son necesarios para mantener la calidad de vida de las personas afectadas y suponen un elevado gasto para las familias, por lo que pedimos que se dispensen de forma financiada y si fuera posible gratuitamente. Pensemos en el futuro, que pasa por la prevención", ha remarcado Mariñelarena.

Desde la exigencia de más protección pública para, como "prioridad, mejorar la vida de los pacientes crónicos", Mariñelarena se ha remitido a la resolución consensuada en abril de 2018 por la Comisión de Salud del Legislativo foral, con el fin de "subrayar la situación de especial vulnerabilidad que acompaña a los afectados por dolencias endémicas".

"Seguimos reclamando que se retome el contenido de la resolución aprobada por este Parlamento para, como hemos dicho, incluir en el protocolo de enfermedades crónicas la espina bífida, la hidrocefalia y las patologías asociadas. Además, denunciamos la exclusión que padecemos las y los trabajadores con Espina Bífida y discapacidad en grado igual o superior al 45%, ya que debería darnos derecho a la reducción de la edad de jubilación, según el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social", ha señalado.

Mariñelarena ha concluido emplazando a la ciudadanía a participar en las mesas informativas y demás actividades organizadas en el marco de la campaña de sensibilización que, bajo la denominación Inclusión de la Espina Bífida ya en el listado de discapacidad que pueden dar lugar a jubilación anticipada, va a poner en marcha ANPHEB con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia. El Parlamento de Navarra, por su parte, iluminará su fachada de color amarillo la tarde-noche de este miércoles, día 25.

Por su parte, el presidente del Parlamento, Unai Hualde, ha considerado "imprescindible" destacar "la relevancia de la investigación a la hora de contribuir a visibilizar una enfermedad crónica que, como tantas otras, debe servir de acicate para seguir trabajando por fortalecer el sistema sanitario público".

"Lo han señalado tanto el consejero de Salud como la presidenta del Gobierno. Lo venimos repitiendo, es una evidencia, pero este Parlamento está comprometido con las transformaciones que requiere el reimpulso de nuestra sanidad pública. Vaya desde aquí la disposición de esta Cámara a atender vuestras peticiones", ha indicado Hualde.

De este modo, después de felicitar a la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia y poner de relieve el trabajo que, "como entidad de referencia, viene realizando desde hace 32 años en labores de asistencia, educación e integración social y laboral", Hualde ha invocado la declaración institucional aprobada el lunes por la Junta de Portavoces para reiterar "el compromiso del Parlamento con la inclusión de la espina bífida, la hidrocefalia y las patologías asociadas entre las enfermedades crónicas".

Al acto, que ha concluido con una foto de grupo con los integrantes de la Mesa y Junta de Portavoces, han asistido, además, parlamentarios de todos los grupos y agrupaciones.

Según han informado desde el Legislativo foral en una nota de prensa, la Espina Bífida es "la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial".

Se trata de una malformación congénita del tubo neural, que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales. Esto provoca "graves e irreversibles secuelas" en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 con la finalidad de proteger, en todos sus aspectos, a los afectados con Espina Bífida, así como a sus familiares.

A tal objeto, se fomenta "la mejora de su calidad de vida a todos los niveles, desarrollando la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral".

Actualmente cuenta con 56 familias asociadas, formando parte de Cocemfe Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia- FEBHI, organismo que agrupa a 18 entidades de toda España, dando obertura a más de 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.