'Crónicas perplejas': "Hay un día en el que tu hijo no responde de la misma forma que lo hacen otros niños"

En el Día de las Enfermedades Raras, recuerda Antonio Agredano que es el día en el que miles de familias descubren que el futuro que imaginaron para sus hijos ya no va a existir"

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El homenaje de Antonio Agredano a las familias con hijos con enfermedades raras

Antonio Agredano

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En esta sección de ‘Herrera en COPE’, Antonio Agredano mezcla lo “cotidiano y exótico” con una particular visión de las cosas de la vida capaz de equiparar con lo más sorprendente en sus ‘Crónicas Perplejas’.

Muchas veces nos pasa que queremos adelantarnos a la vida. Que no nos vale con conocer el pasado y disfrutar del presente, sino que queremos pisar el futuro. Aunque sea con la punta de los dedos, como en la orilla de la playa sentimos el mar. Pasa con la familia, pasa con el amor y pasa, mucho, con los hijos. Cuando eres padre imaginas el mañana de tus pequeños. Qué música escucharán. Qué libros leerán. Qué viajes. Qué carreras. Qué parejas. Qué ilusiones marcarán su existencia.

Pero no todos los futuros son tan fácilmente imaginables. Hay un día en el que tu hijo no responde de la misma forma en la que responden otros niños. Lo ves. Aunque no quieras verlo. Preguntas. Buscas en google. Sabes que tu hijo siente de una forma nueva. Que en nada se parece su vida a la que habías imaginado. Que ahora hay un camino que recorrer juntos y que ese camino no va por sitios transitados.

Y empiezan los médicos, y las visitas al colegio, y las conversaciones con los abuelos y con los amigos. Y en el parque nada es como creías que sería. Y las noches se rompen. Y tu hijo te abraza. Y sabes que ya no puedes fallar. Que ya nada será igual a como era antes. El diagnóstico te alivia. El amor te anima. Pero los días son largos. Y aquel futuro que imaginaste un día para tu hijo está muy lejos del presente que ahora vives con él. Y aunque da igual, aunque ser padre es esto, hay momentos cargados de angustia y dudas por todas partes y una fuerza que a veces mengua. Y las lágrimas dan igual, y lo que sientes es secundario, porque ya sólo hay protagonista: tu hijo. Y por él sólo queda una opción: ser invulnerable.

Hoy es el Día de las #EnfermedadesRaras. Hoy es el día en el que miles de familias descubren que el futuro que imaginaron para sus hijos ya no va a existir. Que el mañana será, en todo caso, un camino nuevo que deben recorrer de la mano. Esperando la empatía de la sociedad, esperando el empuje de las instituciones, esperando que la ciencia dé respuestas a preguntas muy complejas. Esperando a que tu hijo tenga la mejor de las vidas, aunque no sea la que tú imaginaste.

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