Diagnostican a su hija con ELA, la lleva al Hospital Zendal y un sanitario le da el consejo para hacer su vida más fácil

Un cuidador es alguien que está pendiente del enfermo las 24 horas, los 7 días de la semana, quien no se aleja de la cama, vigila el respirador. Una de las enfermedades que más necesita de ellos es la esclerosis lateral amiotrófica, o más conocida como ELA, una condición que sufren en España 4.000 personas.

Según cifras del último informe de la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican 900 nuevos casos, además de que sólo un 10% de los pacientes puede llegar a sobrevivir 10 años tras el inicio de la enfermedad. Pero, para entender la situación en conjunto, Expósito ha relatado un caso concreto: el de María José Domínguez, una mujer de 73 años que cuida de su hija Raquel desde hace nueve años, cuando le diagnosticaron ELA.

Las dificultades con su hija con ELA

Raquel era una persona alegre, deportista, a la que le gustaba bailar y salir con sus amigos. Hace nueve años Raquel y su familia recibieron una noticia difícil de digerir: tenía ELA. “Empezó que le dolían las caderas, luego que se caía, empezó con una muleta, luego ya pasó a silla de ruedas, o sea, que fue aumentando las dificultades y nadie sabía qué era”, explica la propia María José en los micrófonos de COPE. Así, a Raquel le realizaron una operación de espalda: “mi hija lo que salió fue con un andador y al poco tiempo una silla de ruedas, porque lo que realmente tenía era ELA”.

María José y Raquel, hace tres años, sufrieron otro duro golpe: el marido de María José falleció. La pérdida alteró la organización en la casa porque era quien se encargaba de Raquel , que ya era una persona totalmente dependiente. Desde entonces, María José ha necesitado ayuda para cuidar a su hija: “No me atrevía a quedarme por la noche en casa sola con ella porque, si nos pasaba algo a una de las dos, ¿qué hacíamos?”, se pregunta la mujer de 73 años.

“También tengo a mi nieta, entonces yo tengo que cuidar de las dos. A la niña la llevo al colegio, tengo que madrugar mucho, entonces ya llegó el momento que nos tuvimos que plantear tener una interna en casa porque yo físicamente estoy fuerte, pero claro, mis fuerzas no son las mismas”, relata sus dificultades María José en La Linterna.

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, con una incidencia de 2-3 casos cada 100.000 habitantes al año, según datos de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Y, normalmente, suele ser la familia quien cuida de estos enfermos.

“No dejar de atender nunca al enfermo, pero también tiene que saber cuidarse él porque si el ayudante cae malo, ¿quién cuida del enfermo?”, pregunta la madre de Raquel a Expósito. “Hay que tener fuerza para ayudar en todo lo que necesite, pero también hay que saber en un momento dado decir que no o poner límites porque el enfermo, al fin y al cabo, es una persona más”.

Hacen su vida más fácil

El sábado, María José y Raquel se acercaron a la Escuela de Cuidadores de Pacientes con ELA en el Hospital Zendal de Madrid. Allí iban a impartir la primera sesión de una serie de clases prácticas y teóricas, programadas para mejorar la capacidad de los cuidadores para reaccionar ante diversas situaciones.

Cuando están aquí nos damos cuenta de que hay carencias y necesidades de las familias en cuanto a los cuidados con la ELA"

María José Camacho

Pedagoga de la Asociación ADELA

Esta vez la formación era acerca de los Sistemas de Comunicación Alternativa. “Es algo maravilloso porque aquí hay una familia enorme, cada vez se está haciendo más grande”, explica la madre de Raquel. Señala que con los profesionales que trabajan allí “hay que quitarse el sombrero, porque a uno le tienen que dar de comer, a otro le tienen que llevar al gimnasio, o sea, es tan única y exclusivamente para atenderlos a ellos y eso lo van a tener hasta que llegue el fin de sus días”.

El consejo de los sanitarios

La incertidumbre y el miedo son emociones recurrentes entre los familiares de enfermos de ELA. Por eso los conocimientos que impartió María José Camacho, la pedagoga de la Asociación ADELA (La Asociación Española de Esclerósis Lateral Amiotrófica) para manejar otras modalidades de comunicación con los pacientes, fueron muy tranquilizadores.

“Son una especie de ordenadores que tienen unas cámaras que lo que hacen es ver el movimiento ocular, o sea, con el movimiento ocular los pacientes de ELA”, explica la logopeda en La Linterna. Asegura que “algunos incluso siguen trabajando hasta el último momento” con este sistema. “Lo que pretendemos es que no tengan una visión ya de entrada de que se van a quedar sin poder hablar ni mover nada”.

Uno de los sistemas con los que trabajaron fue el sistema Tobii: un dispositivo de seguimiento ocular, que consiste en un monitor con altavoz incorporado a la silla. El enfermo con el iris de sus ojos, a través de un infrarrojo, va marcando las letras. “Ellos siempre van a tener la comunicación, se quedan mucho más tranquilos y además se les dice que se les enseña, con lo cual pueden arreglar su vida, pueden gestionar cómo quieren irse de aquí, entonces eso les supone muchísima tranquilidad”.

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La Escuela de Cuidadores de Pacientes con ELA en el Zendal de Madrid nace de la necesidad de los pacientes y los familiares. “Cuando ellos están aquí nos damos cuenta de que hay bastantes carencias y necesidades de las familias en cuanto a los cuidados en el domicilio”, señala Camacho, de ADELA. “Sus necesidades, como cada vez son mayores por el deterioro de su enfermedad y por el progreso de su enfermedad, entonces van a necesitar de una preparación y un conocimiento para poder brindarles unos cuidados en los domicilios”.

La escuela de Cuidadores de Pacientes con ELA tiene programado abordar distintos temas, como la capacitación en movilidad, alimentación asistida, y el auto-cuidado del familiar. Además de tutorías individuales en las que resolver todo tipo de dudas. Para la logopeda del Zendal, “el tema de la comunicación es uno de sus mayores temores porque el paciente cada día va perdiendo la capacidad de expresar sus emociones, si le duele algo, si está incómodo con la postura”. “Para ellos es muy frustrante no poder entenderles”, concluye.