La lección de vida de Marian, una madre coraje: “La enfermedad de mis tres hijos me cambió la vida”

Hugo tiene 9 años, una sonrisa preciosa y le encantan los coches. Los Lamborghinis, para ser más exactos. Tiene dos hermanos de 13 y 15 años, Daniel y Carolina.

Los tres padecen una enfermedad rara conocida como Ataxia de Friedrich. Las personas que padecen esta enfermedad tienen dificultad para hablar, cambios en la visión, pierden el equilibrio, por lo que pueden caer con frecuencia.

Además, algunos enfermos presentan debilidad muscular o no tienen reflejos en las piernas. También pueden sufrir una insuficiencia cardíaca. La ataxia es lo que se conoce como una enfermedad rara. O lo que es lo mismo, una enfermedad cuya aparición en la población es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes.

Las fuerzas de Marian

Marian es la madre de Daniel, Hugo y Carolina. Una "madre coraje", como la llaman quienes la conocen bien. (Aunque no haga falta conoerla muy bien para darse cuenta).

En COPE Andalucía, hablamos con ella en el Día de las Enfermedades raras, para saber cómo es su día a día. O qué siente una madre cuando se entera de que su hijo sufre una enfermedad rara. Le preguntamos a Marian de dónde saca las fuerzas: "Las fuerzas me las dan ellos: Mis tres hijos son mi fuerza".

Marian vive por y para su tres hijos. Ella dejó de trabajar para cuidarlos. Pero, ¿Y al cuidador quién lo cuida? ¿Los familiares de estos enfermos necesitan algún tipo de apoyo psicológico? ¿Es recomendable que asistan a terapia?

De su día a dia como madre y como cuidaora, hablamos con Márian en COPE Andalucía. Ella es consciente de que para combatir las enfermedades raras, es clave la investigación.

Viviendo con Ataxia

En el Servicio Andaluz de Salud, los profesionales trabajan en ochenta proyectos de investigación y casi setecientos estudios clínicos que estudian las enfermedades raras.

Además, Andalucía es pionera en la elaboración de un Plan de Atención a Personas Afectadas Por Enfermedades Raras que ha permitido importantes avances. Pasos como estos son más que necesarios para dar la batalla a estas enfermedades. Porque como dice Marian: "Queda mucho por hacer".

Por eso ella tiene una cuenta de Instagram, @viviendo_con_ataxia, donde cuenta sus experiencias, da visibilidad a la enfermedad y ayuda a otros familiares que empiezan a conocer de cerca una enfermedad como esta.

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