Los motivos por los que el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras está infrautilizado: "Han desaparecido"

"La ilusión de la inclusión, parece que está diseñado para que funcione, pero realmente no está funcionando". Con esta frase resume David Riaño, enfermo de ELA e investigador del CSIC, el día a día de las personas con diversidad funcional, que reclaman participación activa en la toma de decisiones que les atañen directamente y que se las reconozca como personas con derechos.

Riaño, como miembro del Comité de Derechos Humanos de las Personas Usuarias con Enfermedades Raras del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, ha presentado este 28 de febrero las conclusiones de una encuesta sobre respeto de los derechos humanos en el centro dependiente del Imserso.

Una encuesta, en la que participaron 88 usuarios, y que ha demostrado la necesidad de adoptar medias para garantizar el respeto y la promoción de sus derechos, con una atención más centrada en el usuario, y ha reflejado que el CREER, quince años después de su inauguración, está infrautilizado.

David Riaño ha explicado a EFE que la encuesta nació parar visibilizar que las personas con discapacidad funcional tienen unos derechos, y para ofrecerles una canal a través del que expresarse con el objetivo de trabajar mano a mano con la dirección del CREER y el Imserso y plantear cambios de cara a la mejora.

"Que nos reconozcan como personas, con derechos", ha insistido, y que "nuestra opinión quede reflejada y se tenga en cuenta", pues los usuarios del CREER quieren participar de manera activa en la toma de decisiones a la hora de organizar el servicio, diseñar programas asistenciales y organizar jornadas y encuentros.

Un centro infrautilizado tras la pandemia

Riaño ha denunciado, como lo viene haciendo en los últimos tiempos, que el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras está infrautilizado: han desaparecido programas asistenciales, falta apoyo a los usuarios, se deja fuera a aquellos con más necesidades o se cierra en verano cuando más demanda genera.

En concreto, ha recordado que durante la pandemia se suspendió el programa de respiro familiar, y no ha vuelto; los programas de encuentros de asociaciones han pasado de ser de una semana, a un fin de semana, lo que limita las posibilidades de establecer vínculos; y también ha desaparecido el programa NacER.

Mientras, se ha puesto en marcha un programa de atención residencial y promoción de la autonomía personal, que no cumple con las necesidades de los usuarios, pues requiere de asistencia con cuidadores y, al final, acaban utilizándolo aquellos que menos lo necesitan porque lo tienen más fácil.

"Es la ilusión de la inclusión. Parece que todo está diseñado para que funcione bien, pero realmente no está funcionando", ha lamentado, y se pretende que los usuarios se adapten al funcionamiento del centro, en lugar de promover que el centro sea comprensivo con sus usuarios.

Respecto a sus derechos

En la encuesta elaborada por el Comité de Derechos Humanos de las Personas Usuarias con Enfermedades Raras, y que se ha presentado a la directora general del Imserso este viernes, se han encontrado también denuncias de vulneración del derecho a la igualdad y no discriminación y del derecho a la salud.

Problemas en la adaptación de espacios y restricciones en la asistencia personalizada; falta de apoyo, deficiencias en el acceso a terapias o gestión ineficiente de recursos; restricciones excesivas en la movilidad y la toma de decisiones; y algunos casos de presión, intimidación o malos tratos verbales y físicos.

Dabiz Riaño ha insistido en que no se trata de señalar a nadie, ni de iniciar una guerra, sino de señalar los problemas que se han detectado para que la atención esté centrada en las personas, se aprovechen los recursos, se den soluciones a los usuarios que son una comunidad con muchas necesidades y se investigue