Un afectado explica la situación de la Ley ELA tres meses después de aprobarse: "Un día crees; y al día siguiente, no"

A principios de noviembre, el Pleno del Senado aprobó de manera definitiva y por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. 

Una ley que se celebró, y mucho, por todos los enfermos de ELA y sus familiares. Aunque lo cierto es que ya en octubre, cuando el Congreso de los Diputados decidió aprobarla después de varios carpetazos y más de cuatro años de espera, los afectados por esta enfermedad en Navarra ya mostraron sus reticencias. Alegría, pero dudas. Así lo explicaban entonces Carlos Ardanaz y su mujer y cuidadora. “Vemos un poco de luz, pero siempre con la expectativa de saber qué es. Porque se ha aprobado, pero ahora falta lo más importante, que es presupuestar y conceder”.

Más de tres meses después, las dudas, las incertidumbres y reticencias de Carlos Ardanaz y María parece que tenían su razón de ser. Y es que ahora las entidades de pacientes siguen mostrando su preocupación por la falta de progresos en esta ley. Sobre todo, por la falta de dotación económica para poder desarrollar esta ley tan esperada y deseada. Así lo asegura Montxo Iriarte, afectado por la enfermedad y presidente de ANELA: “Continuamos prácticamente igual. No tenemos una mejoría que pueda ser palpable”.

Aunque lo cierto es que hay conversaciones con el Gobierno de Navarra y que algún ligero avance sí ha habido, como confirma el propio Montxo Iriarte. Las valoraciones de grado de discapacidad “sí que han mejorado”.

En Navarra, la Asociación Navarra de ELA (ANELA) se ha unido al manifiesto de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) que ha mostrado su “preocupación” por esta “falta de avances”.

Estas entidades aseguran que tres meses después de la aprobación definitiva de esta ley en el Senado, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen igual que antes, sin recibir respuestas concretas, ni garantías de financiación para la aplicación de la norma”.

Montxo Iriarte ha indicado que todas las comunidades autónomas están esperando a que el Gobierno central sea quien del primer paso, desarrolle la ley y la dote de partidas económicas. “Las comunidades autónomas están esperando que el gobierno mueva la ficha. Que empiece a reglamentar la ley y, por supuesto, a darle el dinero. Mientras tanto, creo que nadie hace nada.”

El presidente de ANELA confía en que esto se solucione cuanto antes y que las ayudas lleguen a las familias. Eso sí, tiene sus dudas. “Un día crees en ellos y al día siguiente no. Al día siguiente crees otra vez; y al día siguiente vuelves a dejar de creer”.