Los cuidados paliativos: un derecho ante la enfermedad incurable al que pocos pacientes tienen acceso: "Es necesario romper el tabú en torno a la muerte"

Un hombre con una enfermedad incurable se enfrenta al final de su vida. Un médico experto en cuidados se encuentra con la posibilidad de acompañarle a distancia, por medio de videollamadas. Se trata de la película-documental 'Hay una puerta ahí', basada en la experiencia personal del Doctor Enric Benito, experto en cuidados paliativos, que coproduce la fundación y que es una de las bazas para mostrar la importancia de dotar de cuidado y respeto a las personas en los últimos momentos de la vida para llenarlos de sentido. 

«La película emociona, arranca sonrisas, te mantiene realmente pegado a la pantalla. Invita a una reflexión sobre lo que es importante en esta etapa final de la vida y la relevancia de cuidar, acompañar y tratar el sufrimiento total del paciente», expresa José Galíndez, presidente de la Fundación.

«En general, los ciudadanos sabemos poco de los cuidados paliativos. Nuestra encuesta dice que el 72% de los españoles no saben suficiente sobre ellos. Lo normal, lo que pensamos todos, es en un equipo que viene a poner una sedación en los últimos días u horas de la vida. Poca gente sabe que se trata de un equipo multidisciplinar que vela por la calidad de vida del paciente con una enfermedad incurable, también de sus familias, y no importa el tiempo que les quede de vida».

"No sabemos lo que son los cuidados paliativos, así que no los reclamamos"

Esta Fundación quiere sensibilizar apoyando y promoviendo este movimiento llamado 'Para Ti Paliativos', que busca dar a conocer estos cuidados, y luchando contra la falta de acceso, que ellos mismos constatan, como expresa José Galíndez.

«Todos deberíamos poder acceder a ellos, pero la realidad no es así. No sabemos lo que son, así que no los reclamamos. Y si no los reclamamos como un derecho, pues no estarán accesibles. En España, el acceso a los cuidados paliativos es muy diferente dependiendo de la geografía. No puede ser que el acceso dependa del código postal del paciente. Estas son precisamente las metas que se plantea la plataforma ParatiPaliativos: hacer llegar a los ciudadanos lo que son los cuidados paliativos y cómo nos pueden cambiar la vida. Lo hacemos a través de los testimonios de pacientes, familiares y profesionales. En la Fundación Pía Aguirreche nuestros objetivos son precisamente la divulgación y la formación. Divulgamos a través de la edición de libros, de la coproducción de películas, obras de teatro, charlas y formamos a través de clases magistrales».

Promover el acceso a los servicios paliativos eliminando barreras geográficas

Esta iniciativa comenzó en noviembre de 2024, hace nada, y su objetivo es sobre todo sensibilizar a la sociedad sobre los beneficios de los cuidados paliativos, y para ello, es necesario romper el tabú en torno a la muerte: Además, Paratipaliativos promueve el acceso a los servicios de cuidados paliativos y trabaja para eliminar barreras geográficas para unos cuidados paliativos reales y eficaces.

En la actualidad cuentan ya con 43 entidades adheridas, incluyendo asociaciones de pacientes, sociedades médicas y fundaciones… Todas concienciadas en aliviar el sufrimiento, en llenar de humanidad y amor esos momentos de máxima fragilidad. «El primer fruto de la plataforma es haber juntado a más de 40 instituciones entre asociaciones de enfermos, sociedades médicas y fundaciones con el objetivo común de cambiar la mirada de la sociedad española hacia los cuidados paliativos y hacer que sean accesibles a todos los ciudadanos. No hemos hecho más que empezar y nos queda un largo camino por delante», afirman.

Hace solo unas semanas han presentado este proyecto en la diócesis de Córdoba, en la que la iniciativa de voluntarios de la parroquia de La Consolación 'Contigo siempre' se ha unido al proyecto.