Síndrome de la persona rígida: así es la condición que sufre Céline Dion y sus consecuencias psicológicas

Rigidez y espasmos musculares, mayor sensibilidad a estímulos como puede ser un simple sonido o la luz, y hasta angustia muscular que puede derivar en espasmos musculares. Estas son solo algunas de las dolencias que sufren las personas que padecen el síndrome de la persona rígida, una enfermedad rara que sufren en España unas 50 personas y que no tiene ningún tipo de tratamiento efectivo.

Muchos la conocimos gracias a la cantante Céline Dion, quien la padece desde hace ya dos años y que la impide, por ejemplo, cantar. Hoy en La Linterna hemos conocido el caso de Jesús, un hombre de 42 años al que le costó más de seis años poner nombre a la enfermedad. Aurora García Moreno, neuropsicóloga, ha dado las claves de esta dolencia a Ángel Exposito.

¿Cómo afecta el síndrome de la persona rígida a la salud mental?

Parece que esta enfermedad tiene relación con la salud mental pues las personas que la sufren "sienten mucho miedo y preocupación por los brotes inesperados cuando están fuera de casa", apuntaba nuestra neuropsicóloga. Cuando esto ocurre llegan a experimentar ansiedad y depresión, además de fobias y de problemas relacionados con la flexibilidad mental, sobre todo, "en quienes tienen mayor rigidez mental a la hora de enfrentarse a esta sintomatología".

Y es que, aunque no hay una evidencia científica específica, "sí se observa una afectación de las funciones ejecutivas y conductuales" pero, también, dificultades a la hora de planificar y memorizar algo debido a los espasmos. Todo ello repercute en la concentración de la persona y en el aprendizaje de nuevas actividades.

Ahora bien, ¿existe alguna relación entre la propia enfermedad y otras como la ansiedad o la depresión? Tal y como especificaba Aurora García Moreno, "no causa directamente depresión, pero sí influye a la hora de desarrollarla por la limitación que provoca y los desafiós emocionales asociados". Esto depende en gran parte de la capacidad de resiliencia de cada persona y de su adaptación a los desafiós emocionales, además de tener un papel importante los niveles bajos de los neurotrasmisores, los cuales desempeñan un papel importante en el estado de ánimo.

Como no podía ser de otra manera, la enfermedad y sus limitaciones físicas llevan al enfermo a un aislamiento y a no querer participar en las actividades sociales, lo que lleva a una soledad profunda y, en concreto, a esa depresión.

¿Afecta psicológicamente a las familias de los pacientes?

Una parte fundamental de esta enfermedad son las familias, pues son las personas que permanecen al lado de ellos. De primeras, el síndrome de la persona rígida causa sin ningún tipo de duda un impacto emocional en el familiar y su incertidumbre "genera unos niveles altos de estrés y ansiedad". Tras este shock, es normal que experimenten una mezcla de negación y tristeza e incluso de ira, por lo que resulta vital "informarles para que entiendan las dificultades y puedan actuar adecuadamente", señalaba la neuropsicóloga.

Además de todo esto, es importante el tratamiento, principalmente, la rehabilitación neuropsicológica, además de ayudarles a controlar la ansiedad y la depresión para así poder controlarlas. Dado que es una enfermedad minoritaria, es complicado que sea conocida y que cuente con el apoyo de las asociaciones, por lo que resulta fundamental recurrir a su apoyo y contar también con el social "para compartir y comprender cómo es su día a día", finalizaba García Moreno.