El autismo no es una enfermedad

En España no existe un registro oficial pero se estima que 450 mil personas son autistas. Se trata de un trastorno que afecta a la configuración del sistema nervioso en la etapa prenatal. Son personas que se desarrollan y relacionan por tanto, de manera diferente. En el Día mundial de la concienciación del autismo nos piden empatía y comprensión para poder integrarse en la sociedad con normalidad.

El autismo no tiene una causa identificada ni una causa única, sino que tiene un origen multigenético en interacción con muchos factores, influyen en como los genes se expresan. No podemos decir que se trata de una enfermedad porque no se cura, es para siempre. Tampoco existe un tratamiento farmacológico para el TEA.

“Que la persona tenga una forma distinta de relacionarse con el entorno es algo que entra dentro de la diversidad social y la persona con apoyo puede hacer una vida de calidad y una vida en la sociedad y el resto de las personas tiene un papel muy importante”. Quien explica esto es Ruth Vidriales es psicóloga y Directora Técnica de autismo España quien explica también el papel que tenemos el resto de la sociedad con estas personas: “Interesarse y comprender el autismo de manera real no solo con mitos o prejuicios, no seguir pensando que el autista se aisla de manera voluntaria que no quiere relacionarse con otras personas” Muchas veces se ha alimentado el falso mito que son genios, y realmente no es así.

“Le cuesta desenvolverse pero tiene interés por relacionarse"

La manera de interactuar con el autismo es aproximarte a la persona desde la empatía y teniendo claro que lo único que le pasa es que “le cuesta desenvolverse pero tiene interés por relacionarse, aprender y desarrollarse en el entorno”.

Diagnósticos tardíos

Vanesa Perez es madre de tres hijos, el mayor, Rodrigo tiene diez años y hasta el año pasado no tuvo su diagnóstico. Los padres huyen de las etiquetas pero ese diagnóstico a veces es la única manera de poder optar a los recursos de los que antes hablábamos y tan importantes para un buen desarrollo. Rodrigo es protagonista constantemente del blog Y de verdad tienes tres, donde su madre desde hace varios años comparte su experiencia personal con este trastorno que en el caso de Rodrigo se multiplica con otras dificultades epilepsia y discapacidad intelectual por un sufrimiento prenatal.

Según Ruth Vidriales los diagnósticos vienen tarde porque “Sigue habiendo desconocimiento de las señales de alerta, hay desconocimiento en los colegios y en el sistema de atención primaria, los médicos son los primeros en hacer seguimiento de los pequeños al nacer. Pero esas señales de alerta que se podrían identificar, se minimizan o pasan desapercibidas o se decide esperar”.

Un diagnóstico, dice Vanesa, “te abre puertas a asociaciones, más herramientas para poder trabajar con él. Los resultados son mas lentos de lo que nos gustaría, no sabemos a donde va a llegar y respetando sus ritmos”.

La diferencia entre Comunidades Autónomas es latente. Vanesa lo ha vivido. “cuando estábamos en Madrid teníamos un colegio de régimen especial, en Melilla solo hay uno con recursos de hace doce años cuando se abrió. No hay medios y no los niños no tienen una atención adecuada, los niños más afectados están aparcados. En Madrid Rodrigo estaba en clase hasta las cuatro de la tarde con un programa establecido de estimulación todo el día. Ahora mismo podemos hacer cosas gracias a la Asociación Autismo Melilla que por las tardes le ofrece talleres de ocio que compensan las carencias del colegio”.

Vidriales lamenta que “no hay protocolos homogéneos en todas partes y en todas las comunidades, dependiendo de la red de apoyo que haya en el territorio es más sencillo que se deriven si se identifica un caso sospechoso, si no hay recursos no hay derivación”.

Que la persona tenga una forma distinta de relacionarse con el entorno es algo que entra dentro de la diversidad social y la persona con apoyo puede hacer una vida de calidad y una vida en la sociedad, pero para ello necesitan de la comprensión. Los expertos aseguran que interesarse  y  comprender el a utismo de manera real es muy importante huyendo de los mitos y prejuicios:  "no seguir pensando que se aisla de manera voluntaria que no quiere relacionarse con otras personas , no pensar que son genios, sino tener una aproximación desde la empatía porque  les cuesta desenvolverse pero que tiene interés por relacionarse, aprender y desarrollarse en el entorno".